{"id":4810,"date":"2020-05-05T16:09:17","date_gmt":"2020-05-05T14:09:17","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=4810"},"modified":"2020-05-05T16:09:17","modified_gmt":"2020-05-05T14:09:17","slug":"estudio-sobre-hermanos-de-asociacion-dgenes-y-fundacion-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2020\/05\/05\/estudio-sobre-hermanos-de-asociacion-dgenes-y-fundacion-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"Estudio sobre Hermanos de Asociaci\u00f3n D\u00b4genes y Fundaci\u00f3n Poco Frecuentes"},"content":{"rendered":"\n<p>La Asociaci\u00f3n D\u2019Genes y la Fundaci\u00f3n Poco Frecuente se encuentran llevando a cabo un proyecto de investigaci\u00f3n sobre un grupo de especial inter\u00e9s para las personas con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico: las hermanas y los hermanos de ni\u00f1os\/adultos con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Comunicaci\u00f3n y Calidad de Vida.<\/p>\n\n\n\n<p>Este estudio busca indagar sobre la calidad de vida familiar partiendo del diagn\u00f3stico de una patolog\u00eda poco frecuente o sin diagn\u00f3stico, las necesidades que los pacientes junto a sus familias viven producto del desconocimiento que sobre estas enfermedades existe, el retraso en el diagn\u00f3stico, la falta de cobertura de tratamientos y medicamentos para tratar las enfermedades por parte de las entidades gubernamentales, entre otros temas.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde este punto de partida en su deseo de mejorar el conocimiento sobre las familias con enfermedades raras o poco frecuentes, se desarrolla este proyecto conjunto HERNER-CCV (Hermanos de ni\u00f1os con enfermedades raras. Comunicaci\u00f3n y calidad de vida), cuyo objetivo principal es la consecuci\u00f3n de datos espec\u00edficos sobre este grupo que tiene un papel fundamental en el desarrollo de propuestas de atenci\u00f3n a las familias que se encuentran en este tipo de situaciones. Disponer de esta informaci\u00f3n permitir\u00e1 generar protocolos de trabajo sobre su salud y la gesti\u00f3n que tenga lugar en relaci\u00f3n a su responsabilidad en la atenci\u00f3n directa o indirecta a los hermanos afectados. Se busca que los datos lleguen directamente de los propios protagonistas.<\/p>\n\n\n\n<p>Su percepci\u00f3n de la situaci\u00f3n es el centro de abordaje del estudio, debido a que en el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras 1, al hablar sobre los apoyos de los cuidadores a las personas con enfermedades poco frecuentes, ya se indicaba que \u00abentre los familiares que dispensan esos apoyos, la responsabilidad recae principalmente en los padres (un 41,12% sobre el total de personas que realizan los apoyos), pero tambi\u00e9n es dispensado por hermanos\/as (17,75%), esposos\/as (14,26%) o abuelos\/as (10,62%), entre otros\u00bb. Un dato complementario muy significativo que aparece en este mismo documento es que las hermanas se ocupan del cuidado en un porcentaje mayor que el de hermanos (1\u201971 hermanas por cada hermano), lo que confirma, una vez m\u00e1s, el perfil de g\u00e9nero que suele identificar al cuidador de personas con enfermedades cr\u00f3nicas.<\/p>\n\n\n\n<p>A\u00fan son escasas, en el panorama internacional, las investigaciones sobre las familias con enfermedades poco frecuentes como unidad de an\u00e1lisis, y tambi\u00e9n lo son las que se desarrollan desde un punto de vista multidisciplinar, dando el protagonismo, merecido a la Psicolog\u00eda, la Educaci\u00f3n, las Ciencias Sociales y las Humanidades.<\/p>\n\n\n\n<p>La literatura cient\u00edfica sobre enfermedades poco frecuentes y los informes t\u00e9cnicos sobre este mismo tema no aportan datos espec\u00edficos sobre los hermanos y hermanas de personas con enfermedades raras en el contexto familiar, pudi\u00e9ndose decir con esto que es un protagonista silenciado.<br><\/p>\n\n\n\n<p>La finalidad del estudio es dar voz a este colectivo y conocer sus necesidades para hacer propuestas espec\u00edficas en el \u00e1mbito social, familiar o educativo, entre otros. <\/p>\n\n\n\n<p>La Asociaci\u00f3n D\u2019Genes y la Fundaci\u00f3n Poco Frecuente invitan a complementar el formulario del estudio en el siguiente enlace:<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/1Hx5RVN7L19hZ9vWC1G1TMmbM7XoGi7dJ1B0L8cWFFbs\/viewform?edit_requested=true\">https:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/1Hx5RVN7L19hZ9vWC1G1TMmbM7XoGi7dJ1B0L8cWFFbs\/viewform?edit_requested=true<\/a><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-gallery columns-2 is-cropped wp-block-gallery-1 is-layout-flex wp-block-gallery-is-layout-flex\"><ul class=\"blocks-gallery-grid\"><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image-2020-05-05-at-8.30.05-AM-1.jpeg\" alt=\"\" data-id=\"4815\" class=\"wp-image-4815\"\/><\/figure><\/li><li class=\"blocks-gallery-item\"><figure><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image-2020-05-05-at-8.30.05-AM.jpeg\" alt=\"\" data-id=\"4816\" data-full-url=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/05\/WhatsApp-Image-2020-05-05-at-8.30.05-AM.jpeg\" data-link=\"https:\/\/aliber.org\/web\/?attachment_id=4816\" class=\"wp-image-4816\"\/><\/figure><\/li><\/ul><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n D\u2019Genes y la Fundaci\u00f3n Poco Frecuente se encuentran llevando a cabo un proyecto de investigaci\u00f3n sobre un grupo de especial inter\u00e9s para las personas con enfermedades raras o<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2020\/05\/05\/estudio-sobre-hermanos-de-asociacion-dgenes-y-fundacion-poco-frecuentes\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":4811,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[138,7],"tags":[],"class_list":["post-4810","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4810","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4810"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4810\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4810"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4810"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4810"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}