{"id":4970,"date":"2020-06-12T01:44:19","date_gmt":"2020-06-11T23:44:19","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=4970"},"modified":"2020-06-12T01:44:19","modified_gmt":"2020-06-11T23:44:19","slug":"resultados-del-informe-de-rare-barometer-voices-el-52-de-las-personas-con-enfermedades-raras-en-latinoamerica-han-visto-interrumpida-su-medicacion-con-motivo-de-la-pandemia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2020\/06\/12\/resultados-del-informe-de-rare-barometer-voices-el-52-de-las-personas-con-enfermedades-raras-en-latinoamerica-han-visto-interrumpida-su-medicacion-con-motivo-de-la-pandemia\/","title":{"rendered":"Resultados del informe de Rare Barometer Voices: El 52% de las personas con enfermedades raras en Latinoam\u00e9rica han visto interrumpida su medicaci\u00f3n con motivo de la pandemia"},"content":{"rendered":"\n<p>Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: <strong>Afectaci\u00f3n de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Una realidad que tiene su origen, entre otras causas, en que \u00ablos sistemas de<br>salud latinoamericanos no est\u00e1n suficientemente dotados y capacitados para enfrentar la pandemia actual\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de ALIBER.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>\u00abEn Latinoam\u00e9rica se ha tenido menos acceso a los test de diagn\u00f3stico de COVID-19, lo que ha generado una mayor preocupaci\u00f3n ante la posible interacci\u00f3n del virus con la enfermedad\u00bb, en palabras de Carri\u00f3n.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Si se analizan de forma conjunta los pa\u00edses latinos junto a Espa\u00f1a y Portugal, se identifica adem\u00e1s una problem\u00e1tica com\u00fan: el m\u00e1s del 80% de las familias han visto paralizadas sus terapias, citas m\u00e9dicas, intervenciones quir\u00fargicas, pruebas diagn\u00f3sticas y tratamientos.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Frente a ello, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y las 59<br>organizaciones de pacientes a las que representa, instan a establecer una acci\u00f3n interinstitucional que tenga en cuenta la especificidad de estas patolog\u00edas<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Para conocer m\u00e1s detalles sobre los resultados del informe del Rare Barometer Voices, vea a continuaci\u00f3n: <\/p>\n\n\n<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/1-NdP-El-52-de-las-personas-con-enfermedades-raras-en-Latinoame\u0301rica-han-visto-interrumpida-su-medicacio\u0301n-con-motivo-de-la-pandemia.pdf\" class=\"pdfemb-viewer\" style=\"\" data-width=\"max\" data-height=\"max\" data-toolbar=\"bottom\" data-toolbar-fixed=\"off\">1-NdP-El-52-de-las-personas-con-enfermedades-raras-en-Latinoame\u0301rica-han-visto-interrumpida-su-medicacio\u0301n-con-motivo-de-la-pandemia<\/a>\n<p class=\"wp-block-pdfemb-pdf-embedder-viewer\"><\/p>\n\n\n<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/2-2020.06.03_Encuesta-COVID-19-LatinoAmerica.-ALIBER.pdf\" class=\"pdfemb-viewer\" style=\"\" data-width=\"max\" data-height=\"max\" data-toolbar=\"bottom\" data-toolbar-fixed=\"off\">2-2020.06.03_Encuesta-COVID-19-LatinoAmerica.-ALIBER<\/a>\n<p class=\"wp-block-pdfemb-pdf-embedder-viewer\"><\/p>\n\n\n<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/3-2020.06.04_Encuesta-COVID-19-ALIBER-IBEROAMERICA-COMPLETO.pdf\" class=\"pdfemb-viewer\" style=\"\" data-width=\"max\" data-height=\"max\" data-toolbar=\"bottom\" data-toolbar-fixed=\"off\">3-2020.06.04_Encuesta-COVID-19-ALIBER-IBEROAMERICA-COMPLETO<\/a>\n<p class=\"wp-block-pdfemb-pdf-embedder-viewer\"><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Esta fue una de las conclusiones del informe final de la encuesta de Rare Barometer Voices: Afectaci\u00f3n de la pandemia en las personas con Enfermedades Raras. 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