{"id":4987,"date":"2020-06-13T16:28:42","date_gmt":"2020-06-13T14:28:42","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=4987"},"modified":"2020-06-13T16:28:42","modified_gmt":"2020-06-13T14:28:42","slug":"dgenes-comparte-grupo-de-trabajo-de-sindrome-de-alagille-algs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2020\/06\/13\/dgenes-comparte-grupo-de-trabajo-de-sindrome-de-alagille-algs\/","title":{"rendered":"D’genes comparte: Grupo de Trabajo de S\u00edndrome de Alagille (ALGS)"},"content":{"rendered":"\n

D’genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo de S\u00edndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la\u00a0Alianza de S\u00edndrome de Alagille\u00a0(ALGSA) y con la finalidad de unir tanto a personas y familias que conviven con esta patolog\u00eda, como a los m\u00e9dicos expertos en ella en Espa\u00f1a.<\/p>\n\n\n\n

Entre sus objetivos principales figuran la creaci\u00f3n de un registro de pacientes con ALGS de habla hispana y la identificaci\u00f3n de los profesionales expertos en esta patolog\u00eda. Esto permitir\u00e1 poner en valor experiencia y conocimiento en esta enfermedad rara y facilitar\u00e1 la colaboraci\u00f3n entre pacientes y m\u00e9dicos expertos para la identificaci\u00f3n y atenci\u00f3n de las principales necesidades socio-sanitarias de este colectivo.<\/p>\n\n\n\n

El grupo estar\u00e1 coordinado por\u00a0Sandra Beltr\u00e1n M<\/a>., Licenciada en Comunicaci\u00f3n Social y madre de un ni\u00f1o con ALGS que fue trasplantado de h\u00edgado a los 2 a\u00f1os de edad, ella es miembro de la asociaci\u00f3n D\u2019Genes y colabora directamente con la ALGSA y actualmente representa a los pacientes en la Red Europea de Referencia en Trasplante Infantil\u00a0TRANSPLANTCHILD<\/a>\u00a0dirigida por Espa\u00f1a desde la Fundaci\u00f3n IdiPAZ, es miembro de\u00a0NUPA\u00a0<\/a>(Asociaci\u00f3n espa\u00f1ola de ayuda a ni\u00f1os, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrici\u00f3n parenteral) y de la\u00a0Asociaci\u00f3n de Trasplantados de H\u00edgado de la Comunidad de Madrid<\/a>\u00a0(ATHCM).<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, el grupo contar\u00e1 tambi\u00e9n con el apoyo de una trabajadora social de D\u00b4Genes, para orientar y dar respuesta a necesidades que planteen sus integrantes.<\/p>\n\n\n\n

Otros objetivos del grupo son la identificaci\u00f3n de las actuales l\u00edneas de investigaci\u00f3n abiertas en ALGS y los ensayos cl\u00ednicos de medicamentos para facilitar la participaci\u00f3n de los pacientes y dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

Adicionalmente este grupo de trabajo ofrecer\u00e1 la cartera de servicios de atenci\u00f3n directa que presta D\u00b4Genes para afectados y familiares con ALGS, y promover\u00e1 el primer encuentro de familias con ALGS y especialistas en ALGS en Espa\u00f1a para tratar los temas de inter\u00e9s para los afectados y sensibilizar sobre el S\u00edndrome de Alagille.<\/p>\n\n\n\n

Las personas interesadas en formar parte de este grupo de trabajo, bien sean afectados por esta patolog\u00eda o familiares, deben ponerse en contacto con D\u00b4Genes a trav\u00e9s del siguiente formulario:<\/p>\n\n\n\n

https:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/e\/1FAIpQLSdCJME5ImNMMtmzeMeBjjYLYHvpqVYK6h6-TVSwFkZQ5PpURw\/viewform<\/a>\u00a0<\/p>\n\n\n\n

o\u00a0\u00a0a trav\u00e9s del email\u00a0alagille@dgenes.es<\/a>\u00a0.<\/p>\n\n\n\n

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