{"id":5032,"date":"2020-06-23T18:36:14","date_gmt":"2020-06-23T16:36:14","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=5032"},"modified":"2020-06-23T18:36:14","modified_gmt":"2020-06-23T16:36:14","slug":"fadwpof-comparte-efecto-de-la-covid-19-en-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2020\/06\/23\/fadwpof-comparte-efecto-de-la-covid-19-en-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"FADEPOF Comparte: \u201cEfecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes\u201d"},"content":{"rendered":"\n<p>FADEPOF hace extensiva una iniciativa global sobre un registro de personas con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes&nbsp;<a href=\"https:\/\/www.share4rare.org\/es\/news\/nuevo-estudio-para-conocer-mejor-como-afecta-la-covid-19-las-personas-con-enfermedades-poco\">\u201cEfecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes\u201d<\/a>&nbsp;coordinado por el Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de D\u00e9u Barcelona.<\/p>\n\n\n\n<p>En tal sentido, el pr\u00f3ximo viernes&nbsp;<strong>26 de junio a las 13 horas ARGENTINA \/ 18 horas ESPA\u00d1A<\/strong>&nbsp;se realizar\u00e1 un&nbsp;<strong>seminario online destinado a l\u00edderes de organizaciones de pacientes<\/strong>&nbsp;para presentar el&nbsp;<strong>nuevo proyecto de investigaci\u00f3n.<\/strong>&nbsp;Ser\u00e1 en idioma espa\u00f1ol.<\/p>\n\n\n\n<p>El estudio est\u00e1 dirigido a personas de&nbsp;<strong>todas las edades<\/strong>. Gracias a este proyecto se podr\u00e1 crear un&nbsp;<strong>registro internacional de pacientes<\/strong>&nbsp;con patolog\u00edas poco frecuentes que hayan dado positivo para la infecci\u00f3n por SARS-CoV-2, lo que ayudar\u00e1 a&nbsp;<strong>mejorar el conocimiento<\/strong>&nbsp;disponible sobre la COVID-19 y la forma en la que afecta a estos pacientes.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p>FADEPOF espera sea de inter\u00e9s participar de la charla ya que tiene la intenci\u00f3n de brindar toda la informaci\u00f3n que podr\u00edan necesitar las organizaciones de pacientes del mundo, ya que este registro de COVID-19 positivo en personas con EPOF podr\u00e1 contar con reportes de los propios pacientes y\/ o sus cuidadores. <\/p>\n\n\n\n<p>Para m\u00e1s informaci\u00f3n pueden consultar en el siguiente link:<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.share4rare.org\/es\/news\/webinar-de-share4rare-y-el-hospital-de-pediatria-garrahan-para-presentar-el-nuevo-estudio-de\">https:\/\/www.share4rare.org\/es\/news\/webinar-de-share4rare-y-el-hospital-de-pediatria-garrahan-para-presentar-el-nuevo-estudio-de<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>FADEPOF colaborar\u00e1 con los organizadores del registro con la difusi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/06\/logoFADEPOFactual.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-5033\"\/><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>FADEPOF hace extensiva una iniciativa global sobre un registro de personas con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes&nbsp;\u201cEfecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco frecuentes\u201d&nbsp;coordinado por el Hospital Garrahan<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2020\/06\/23\/fadwpof-comparte-efecto-de-la-covid-19-en-personas-con-enfermedades-poco-frecuentes\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":5033,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[138,7],"tags":[],"class_list":["post-5032","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5032","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5032"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5032\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5032"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5032"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5032"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}