{"id":5338,"date":"2020-09-15T17:21:31","date_gmt":"2020-09-15T15:21:31","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=5338"},"modified":"2020-09-15T17:21:31","modified_gmt":"2020-09-15T15:21:31","slug":"run-like-a-hero-una-carrera-mundial-por-los-ninos-con-sindrome-phelan-mcdermid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2020\/09\/15\/run-like-a-hero-una-carrera-mundial-por-los-ninos-con-sindrome-phelan-mcdermid\/","title":{"rendered":"Run Like a Hero, una carrera mundial por los ni\u00f1os con s\u00edndrome Phelan-Mcdermid"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: left;\" align=\"center\">La Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Phelan-McDermid comparte:<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\" align=\"center\"><b>Run Like a Hero, una carrera mundial por los ni\u00f1os con s\u00edndrome Phelan-Mcdermid.<\/b><\/p>\n<p><b>La Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Phelan-McDermid<\/b>\u00a0trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patolog\u00eda poco frecuente, organizar\u00e1 un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y sus familias:\u00a0<b><i>\u00abRUN LIKE A HERO\u00bb Global Running Week.<\/i><\/b><\/p>\n<p><b><i>\u00a0<\/i><\/b><\/p>\n<p><b>Esta carrera virtual, que tendr\u00e1 lugar del 17 al 25 de octubre<\/b>, se realizar\u00e1 de manera individual, debido a la situaci\u00f3n actual derivada de la Covid-19. Por otro lado, los participantes podr\u00e1n elegir entre dos distancias, 1 o 5 km, y recorrerlos en el lugar del mundo que ellos decidan gracias a la App Believe.<b><i><\/i><\/b><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El\u00a0S\u00edndrome de Phelan-McDermid, o deleci\u00f3n del\u00a0cromosoma 22q13, es una condici\u00f3n gen\u00e9tica considerada enfermedad rara. La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en m\u00faltiples \u00e1reas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutaci\u00f3n por lo general aparece de forma espont\u00e1nea, es decir, no es heredada.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Desde Espa\u00f1a,\u00a0la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome\u00a0<b>Phelan-McDermid<\/b>, como organizadores del proyecto, apuestan por eventos digitales a nivel mundial,\u00a0convocando a todas las organizaciones con sede en cada pa\u00eds que se represente al S\u00edndrome. Gracias a esta labor, ya est\u00e1n participando los siguientes pa\u00edses:\u00a0Estados Unidos, Brasil, Canad\u00e1, Australia, Francia, Alemania, etc.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Para participar en la\u00a0<b>Run Like a Hero y recibir el dorsal por correo,\u00a0<\/b>lo primero que hay que hacer es registrarse en\u00a0<a href=\"http:\/\/www.runlikeahero.com\/\">www.runlikeahero.com<\/a>, eligiendo la opci\u00f3n de 1 o 5 km, o la opci\u00f3n de km0 solidario.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Una vez registrado el participante deber\u00e1 descargarse la\u00a0<b>App Believe<\/b>\u00a0que es totalmente\u00a0<b>gratuita,<\/b>\u00a0donde podr\u00e1 guardar sus entrenamientos. Esta aplicaci\u00f3n est\u00e1 disponible tanto para Android como Iphone y en diferentes idiomas.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Desde todas las entidades que representan a las personas que conviven con el S\u00edndrome de Phelan-Mcdermid, se quiere agradecer la implicaci\u00f3n de los participantes, pues a trav\u00e9s de su granito de arena, se conseguir\u00e1 garantizar el bienestar de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Sobre la Asociaci\u00f3n Phelan-McDermid: situada en la calle Isla Fuerteventura n\u00ba6 28669 Boadilla del Monte, Madrid. compuesta por<b>\u00a0padres, familiares y afectados<\/b>\u00a0por el s\u00edndrome.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Conscientes de los desaf\u00edos y recompensas de criar a un ni\u00f1o con el s\u00edndrome, la\u00a0<b>Asociaci\u00f3n fue creada en 2013<\/b>\u00a0para tratar de proporcionar recursos para sus miembros actuales y futuros.<b>Nuestro mayor objetivo\u00a0<\/b>es asegurar que las familias tengan\u00a0<b>acceso a informaci\u00f3n fiable\u00a0<\/b>y actualizada sobre el s\u00edndrome, as\u00ed como fomentar la investigaci\u00f3n para encontrar una soluci\u00f3n a la enfermedad. Y por supuesto, ofrecer una comunidad de apoyo y ayuda mutuo.\u00a0En 2016, la\u00a0<b>Asociaci\u00f3n fue declarada de \u201cutilidad p\u00fablica\u201d<\/b>\u00a0gracias a su trayectoria y trabajo para promover el inter\u00e9s general.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Para saber m\u00e1s sobre la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Phelan-McDermid: <a href=\"http:\/\/www.22q13.org.es\/\">www.22q13.org.es<\/a><\/p>\n<p>Email:\u00a0<a href=\"mailto:info@22q13.org.es\">info@22q13.org.es<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5339 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/09\/logo-cabecera.png\" alt=\"\" width=\"681\" height=\"240\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n S\u00edndrome Phelan-McDermid comparte: Run Like a Hero, una carrera mundial por los ni\u00f1os con s\u00edndrome Phelan-Mcdermid. 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