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Planear acciones para atender estas necesidades depende primordialmente del conocimiento que se tenga sobre la situaci\u00f3n real de los pacientes, \u00e9ste es el principal objetivo de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, que con el apoyo de sus socios y de alianzas estrat\u00e9gicas con algunas universidades, ha abocado sus esfuerzos en la recolecci\u00f3n de \u00e9stos datos que permitan conocer la realidad de las personas y familias que viven con una de estas enfermedades en Latinoam\u00e9rica.<\/p>\n
De igual manera, el estudio recoger\u00e1 informaci\u00f3n sobre los centros sanitarios y profesionales que atienden las patolog\u00edas objetivo, con el fin de lograr tener un mapa de recursos.<\/p>\n
Para ALIBER es de suma importancia contar con el apoyo de cada una de las personas que hacen parte de este colectivo y es por \u00e9sto que consideramos importante realizar algunas salvedades respecto al manejo que se va a dar a los datos que se recabar\u00e1n en el estudio.
\nAl ser la finalidad del Estudio ENSERio \u2013 LATAM netamente investigativa y tener un car\u00e1cter an\u00f3nimo, ALIBER custodiar\u00e1 cuidadosamente la informaci\u00f3n, la cual no se difundir\u00e1 a terceras instancias que no tengan que ver exclusivamente con los objetivos que persigue el Estudio; en \u00e9ste orden de ideas nos vemos en la necesidad imperiosa de enfatizar en que de ninguna manera la informaci\u00f3n que se obtendr\u00e1 en el Estudio ser\u00e1 difundida o comercializada con ninguna empresa.<\/p>\n
Conforme a lo anterior, las personas afectadas y sus familias deben tener claridad en que los datos suministrados son an\u00f3nimos y ellas autorizan a ALIBER a utilizar estos datos sin nombres ni apellidos, para los fines de la investigaci\u00f3n, como por ejemplo sensibilizar y lograr que los responsables de las diferentes administraciones, legislen leyes que mejoren la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes en Latinoam\u00e9rica.<\/p>\n
Cada paciente es una gota en este inmenso mar que son las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes, sin embargo este mar no ser\u00eda el mismo mar si le falta una gota y esa gota puedes ser t\u00fa.<\/p>\n
\u00a1Cu\u00e9ntanos de t\u00ed para que Cuentes!<\/p>\n
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