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Sea esta la oportunidad para felicitar y agradecer a los 50 ponentes que compartieron sus saberes para mejorar el futuro de las personas y familias que conviven con una Enfermedad Rara, Hu\u00e9rfana o Poco Frecuente en Iberoam\u00e9rica, a los m\u00e1s de 800 participantes que durante los tres d\u00edas pudieron seguir el evento en directo en 17 pa\u00edses.<\/p>\n
El reto de ALIBER fue consolidar este marco formativo en su octava edici\u00f3n y que los valores que nos definieron en el a\u00f1o 2013 para dar forma a esta Alianza, siguiera estand muy presente; quisimos compartir nuestro conocimiento, nuestras buenas pr\u00e1cticas, intercambiar las experiencias de los difetentes profesionales e investigadores de los diferentes pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica y buscar soluciones y respuestas a las necesidades que nos plantean las personas y familias que conviven con estas Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes.<\/p>\n
Sumamos al agradecimiento a los moderadores de las 9 mesas y al equipo t\u00e9cnico de ALIBER conformado por Estrella Guerrero Solana, Alba Ancochea y Alicia Mar\u00eda Males Henao, por su dedicaci\u00f3n, acompa\u00f1amiento y trabajo incansable en este hermoso proyecto; a los voluntarios soporte del Encuentro: Fide Mir\u00f3n e In\u00e9s Castellanos, as\u00ed como s la Secretaria de Salud de Cali, representada por Solanyi Mosquera y su equipo: John Fernando Pineda, Willi Males y Juliana Ramirez cuyo soporte t\u00e9cnico, tiempo, carisma y buen hacer fue imprescindible para que todo saliera de la mejor forma posible, y a La Asociaci\u00f3n Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal – ACOPEL, por retransmitir los tres d\u00edas del Encuentro a trav\u00e9s de su canal de YouTube.<\/p>\n
Como no hacer un reconocimiento especial al pilar de este evento, Estrella Guerrero Solana, sin cuyo trabajo extraordinario, dedicaci\u00f3n, profesionalismo, tes\u00f3n y perseverancia, coordinados en un tiempo record, este \u00e9xito de participaci\u00f3n no hubiese sido una realidad, llevado a cabo de la mejor forma y haya respondido a las expectativas que desde la Alianza nos hab\u00edamos planteado.<\/p>\n
A Juan Carri\u00f3n Tudela, Presiente de La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes, el alma de este maravilloso proyecto llamado ALIBER, quien lo mantiene vivo y nos impulsa a continuar trabajando siempre son ah\u00ednco y una sonrisa, para sembrar esperanza en las personas y asociaciones que hacen parte de esta gran red; este Encuentro fue fruto de su esfuerzo, perseverancia y la ilusi\u00f3n con la que naci\u00f3 todo este proyecto llamado ALIBER.<\/p>\n
Finalmente a todo el Comit\u00e9 organizador, a la Junta Directiva de la Alianza, In\u00e9s Castellano, Regina Garc\u00eda Pr\u00f3spero, Jes\u00fas Navarro, Luz Victoria Salazar, Eli\u00e9cer Quispe, Martha Gim\u00e9nez, Luisa Gabriela Acosta, Deolinda Acosta, Myryam Estivil, Mar\u00eda Delfina Tay y Karla Ru\u00edz, y a todas las personas que est\u00e1n a a nuestro lado remando en la misma direcci\u00f3n para seguir posicionando a ALIBER como un referente mundial.<\/p>\n
Aplausos especiales a todos, nuestros esfuerzos merecen la pena cuando se realizan por millones de personas y familias que conviven con una Enfermedad Rara, Hu\u00e9rfana o Poco Frecuente.<\/p>\n
Tenemos grandes retos e ilusiones de cara al futuro, y nuestro deseo es continuar trabajando para poder hacer realidad nuestros sue\u00f1os porque para ALIBER Las Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes son Una Prioridad.<\/p>\n
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