{"id":566,"date":"2013-12-08T01:18:22","date_gmt":"2013-12-07T23:18:22","guid":{"rendered":"http:\/\/aliberorg.wordpress.com\/?p=16"},"modified":"2013-12-08T01:18:22","modified_gmt":"2013-12-07T23:18:22","slug":"nace-aliber","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2013\/12\/08\/nace-aliber\/","title":{"rendered":"Nace ALIBER"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"http:\/\/aliberorg.files.wordpress.com\/2013\/12\/aliber_jd.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image aligncenter\" id=\"i-18\" alt=\"Imagen\" src=\"https:\/\/aliberorg.files.wordpress.com\/2013\/12\/aliber_jd.jpg?w=630\" \/><\/a>El pasado 18 de Octubre tuvo lugar la constituci\u00f3n de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patolog\u00edas que se celebr\u00f3 durante una semana en Murcia.<\/p>\n<p>La Junta Directiva de esta I Alianza est\u00e1 presidida por Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). Junto a \u00e9l, se encuentran las vicepresidentas Ana Mar\u00eda Rodr\u00edguez de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y Paula Cristina de Brito Cardoso da Costa de la Federaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA). <\/p>\n<p>Jes\u00fas Navarro, de la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), ocupa el puesto de Tesorero, mientras que el cargo de secretario ser\u00e1 llevado a cabo por Alfredo Toledo Ivaldo de la organizaci\u00f3n uruguaya ATUERU (Asociaci\u00f3n Todos Unidos por las Enfermedades Raras).<\/p>\n<p>Gloria Pino Ram\u00edrez de Mundo Marfan Latino; Regina C\u00e9lia Fanti Garcia de Asociaci\u00f3n Paolista de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras (APMPS E RAR\u00cdSSIMAS); Eliecer Quispe, de la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (FUNDACI\u00d3N FEPEL-DASHA); Angela Patricia Chaves Restrepo, de la Federaci\u00f3n Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER); ser\u00e1n los vocales de ALIBER<\/p>\n<p>Esta alianza ha tenido como impulsores a Elizabeth Zabalza, Directora de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Beneficiencia en Guatemala; Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER; y Javier Guerra, representante de Mundo Marfan Latino.<\/p>\n<p>\u201cTiene como principal objetivo poner en com\u00fan la situaci\u00f3n de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en las distintas partes del mundo\u201d explica Carri\u00f3n.\u00a0<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de ALIBER se busca establecer una l\u00ednea de trabajo conjunta con todos los pa\u00edses iberoamericanos que tendr\u00e1 su primera acci\u00f3n en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en 2014.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado 18 de Octubre tuvo lugar la constituci\u00f3n de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patolog\u00edas que se<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2013\/12\/08\/nace-aliber\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,8,3],"tags":[9],"class_list":["post-566","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-aliber","category-encuentros","category-eventos","tag-junta-directiva"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/566","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=566"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/566\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=566"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=566"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=566"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}