![\"congresoeducaepf\"](\"http:\/\/aliberorg.files.wordpress.com\/2014\/01\/congresoeducaepf.png\")
<\/a><\/p>\nHay una raz\u00f3n por la que hemos querido en concreto que esa dimensi\u00f3n internacional se proyecte en torno a Iberoam\u00e9rica en este Congreso. A finales de 2013, en Totana (Murcia), se cre\u00f3 ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. ALIBER supone un paso importante, pues aumenta el potencial de las asociaciones y su capacidad para compartir experiencias, denunciar injusticias y buscar soluciones.El SIO y las asociaciones saben bien que esa uni\u00f3n exist\u00eda en cierto modo, pues\u00a0 el intercambio de preguntas y respuestas se produc\u00eda con frecuencia a uno y otro lado del Atl\u00e1ntico. Pero era necesario visibilizar y materializar esa estrecha relaci\u00f3n.<\/p>\n
El Congreso que se celebra en La Salle de Almer\u00eda, ha contado por este motivo con la colaboraci\u00f3n de algunas asociaciones que estuvieron en el encuentro de Totana. Y ha aprovechado tambi\u00e9n la red de centros de La Salle para promover algunas actividades en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
En M\u00e9xico la ULSA ha entrevistado a don Jes\u00fas Navarro (OMER) pregunt\u00e1ndole por la situaci\u00f3n de las EPF en su pa\u00eds. La entrevista, realizada por Sar\u00edah Itzel, ha sido editada por La Salle de C\u00f3rdoba en la revista que han preparado para el Congreso.<\/p>\n
Asimismo, la ULSA de M\u00e9xico ha realizado un video realmente mod\u00e9lico. En \u00e9l, Mariana y Rodrigo,\u00a0 dos alumnos con EPF (Marfan y Vacterl), responden a las preguntas del Dr. C\u00e9sar Moreno y nos cuentan su historia y su situaci\u00f3n.<\/p>\n
De Argentina nos ha llegado un documento audiovisual no menos interesante.\u00a0\u00a0 Do\u00f1a Ana Mar\u00eda Rodr\u00edguez (FADEPOF) nos muestra c\u00f3mo se puede realizar una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n en un centro escolar. Don Alfredo Toledo (ATUERU, Uruguay), y don Eli\u00e9cer Quishpe (Fundaci\u00f3n FEPEL DASHA, Ecuador) responden a un cuestionario enviado por los alumnos de La Salle de Almer\u00eda y nos informan sobre las ER en su pa\u00eds.<\/p>\n
C\u00f3rdoba, Almer\u00eda, Ecuador, Argentina, M\u00e9xico, Uruguay, Ecuador nos muestran esa uni\u00f3n de fuerzas que ALIBER puede poner en marcha. Desde el OBSER (Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER) agradecemos estas colaboraciones, esperamos que en las actividades del Congreso se difundan en Iberoam\u00e9rica y que en el futuro se puedan incorporar m\u00e1s asociaciones y m\u00e1s pa\u00edses a estas iniciativas. Es m\u00e1s, confiamos en que pronto la iniciativa, como viene ocurriendo en muchos asuntos, nos venga de all\u00ed.<\/p>\n
M\u00e1s informaci\u00f3n: I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Fuente: FEDER. El I Congreso escolar re\u00fane a diversos centros espa\u00f1oles para mostrar sus actividades en relaci\u00f3n con las enfermedades poco frecuentes. Pero es adem\u00e1s un congreso internacional. Hay una[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-568","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/568","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=568"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/568\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=568"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=568"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=568"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}