{"id":5695,"date":"2020-11-15T08:01:10","date_gmt":"2020-11-15T07:01:10","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=5695"},"modified":"2020-11-15T08:01:10","modified_gmt":"2020-11-15T07:01:10","slug":"aelip-comparte-participacion-en-el-v-worker-dgenes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2020\/11\/15\/aelip-comparte-participacion-en-el-v-worker-dgenes\/","title":{"rendered":"AELIP Comparte: Participaci\u00f3n en el V WorkER D\u00b4Genes"},"content":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, particip\u00f3 en el V WorkER organizado por D\u00b4Genes que abord\u00f3 temas como investigaci\u00f3n, medicamentos hu\u00e9rfanos o humanizaci\u00f3n en una sesi\u00f3n con participantes de diferentes pa\u00edses.<\/p>\n<p>Medicamentos hu\u00e9rfanos, situaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en Espa\u00f1a, humanizaci\u00f3n en salud o patolog\u00edas concretas como el mieloma m\u00faltiple o la hipertensi\u00f3n pulmonar fueron algunos de los temas que se abordaron en el V WorkER en la era COVID \u201c\u00bfC\u00f3mo est\u00e1n los pacientes?\u201d que, organizado por la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes, se celebr\u00f3 de manera on line el 5 de noviembre. La sesi\u00f3n fue inaugurada con la presencia del consejero de Salud de la Regi\u00f3n de Murcia, Manuel Villegas; el presidente de D\u00b4Genes, Juan Carri\u00f3n; la vicesecretaria del Colegio de Farmac\u00e9uticos de Murcia, Sara Pe\u00f1alver; y Ram\u00f3n Frexes, government affairs director en Janssen Cilag.<\/p>\n<p>Este V WorkER contaba con la colaboraci\u00f3n del Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Murcia, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), la Comunidad Aut\u00f3noma de la Regi\u00f3n de Murcia y Janssen.<\/p>\n<p>Por espacio de tres horas los ponentes expusieron los diferentes temas, ante un buen n\u00famero de personas que siguieron la sesi\u00f3n desde diferentes pa\u00edses, pues hab\u00eda inscritos no s\u00f3lo de Espa\u00f1a sino tambi\u00e9n de pa\u00edses como M\u00e9xico, Colombia, Argentina, Portugal, Chile, Guatemala o Panam\u00e1.<\/p>\n<p>Si desea obtener m\u00e1s informaci\u00f3n, siga el enlace:<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.aelip.es\/noticias\/2020\/11\/09\/aelip-participo-v-worker-organizado.asp\">http:\/\/www.aelip.es\/noticias\/2020\/11\/09\/aelip-participo-v-worker-organizado.asp<\/a><\/p>\n<blockquote><p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5696 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/11\/091120201633331.jpg\" alt=\"\" width=\"420\" height=\"280\" \/><\/p><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, particip\u00f3 en el V WorkER organizado por D\u00b4Genes que abord\u00f3 temas como investigaci\u00f3n, medicamentos hu\u00e9rfanos o humanizaci\u00f3n en una sesi\u00f3n<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2020\/11\/15\/aelip-comparte-participacion-en-el-v-worker-dgenes\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":5696,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-5695","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5695","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5695"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5695\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5695"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5695"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5695"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}