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<\/p>\nM\u00c9DICOS ADVIERTEN QUE HAY 600 CASOS QUE REQUIEREN SOLUCI\u00d3N URGENTE<\/p>\n
El director del Fondo Nacional de Recursos (FNR) le pidi\u00f3 disculpas a pacientes con enfermedades raras y a sus m\u00e9dicos, luego de se\u00f1alar que hay tratamientos que tienen \u00abcostos inadmisibles\u00bb y que estos equival\u00edan a \u00abvarias `Plunas`\u00bb.<\/p>\n
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La presidenta de Atueru durante la reuni\u00f3n de pacientes con enfermedades raras. Foto: Agust\u00edn Mart\u00ednez<\/p>\n
Fuente: Comunidad Prader-Willi en Uruguay<\/a> Seg\u00fan precisaron miembros de la Asociaci\u00f3n Todos Unidos Enfermedades Raras (Atueru) y de otras asociaciones de pacientes con dolencias no frecuentes, Alarico Rodr\u00edguez llam\u00f3 varias veces ayer por tel\u00e9fono a algunos de sus integrantes para disculparse por las declaraciones al diario El Pa\u00eds publicadas el domingo pasado, en las que justificaba el porqu\u00e9 del no financiamiento por parte del Estado de tratamientos costosos.<\/p>\n \u00abHay enfermedades raras que tienen un costo asumible, pero hay otras que son inasumibles para cualquier pa\u00eds. Hay enfermedades raras que tienen un costo mensual de 100.000 d\u00f3lares por paciente, y hay algunas que afectan a familias enteras. Entonces, estamos hablando de much\u00edsimas `Plunas`\u00bb, hab\u00eda dicho Rodr\u00edguez. Toledo sostuvo que las declaraciones de Rodr\u00edguez dejaron muy \u00abpreocupados y atemorizados\u00bb a los pacientes que padecen este tipo de dolencias. Y que hubo quien entendi\u00f3 \u00abque tambi\u00e9n se iban a cortar los medicamentos que se est\u00e1n suministrando y que son costosos\u00bb. \u00abPor eso convocamos a esta reuni\u00f3n (que se desarroll\u00f3 en la tarde de ayer en el Sindicato M\u00e9dico del Uruguay, SMU), para bajar la pelota al piso\u00bb, advirti\u00f3.<\/p>\n Unas 200.000 personas padecen enfermedades raras en Uruguay, seg\u00fan las cifras de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS). Unos 600, seg\u00fan las cifras de los m\u00e9dicos uruguayos, son los que requieren una soluci\u00f3n de car\u00e1cter urgente. \u00abEstoy consternada. Me siento enferma de haber le\u00eddo semejantes declaraciones. Todav\u00eda m\u00e1s viniendo de un m\u00e9dico y de una instituci\u00f3n tan importante, por la que se supone que debemos ser amparados, porque si uno no consigue un medicamento es ah\u00ed que recurre al FNR\u00bb, precis\u00f3 Firppo, quien padece Ataxia de Friedreich, una enfermedad neuromuscular por la cual la informaci\u00f3n que env\u00eda el cerebro no llega bien a los m\u00fasculos.<\/p>\n Un d\u00eda antes, el doctor y presidente de la Asociaci\u00f3n Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AUPEL), Luis Vilardo, hab\u00eda se\u00f1alado a El Pa\u00eds que los dichos de Rodr\u00edguez ten\u00edan un \u00abestilo filonazi\u00bb y que al decir que los costos son inadmisibles \u00ablo que se expresa es: `muchachos, ustedes que tienen enfermedades lisosomales, ll\u00e1mense a la realidad, no vengan a golpear las puertas del Fondo porque van a estar cerradas y mu\u00e9ranse\u00bb.<\/p>\n La abogada Florencia Corn\u00fa, que ha defendido a una treintena de pacientes con enfermedades graves en juicios contra el Fondo Nacional de Recursos (FNR) y el Ministerio de Salud P\u00fablica (MSP), sostuvo a El Pa\u00eds, en respuesta a las declaraciones de Alarico Rodr\u00edguez, que el sistema \u00abolvida que la organizaci\u00f3n de los recursos adem\u00e1s de ser econ\u00f3micamente sustentable, tambi\u00e9n debe ser moral\u00bb.<\/p>\n \u00abHoy, con enfermos sin tratamientos, con demoras inadmisibles en el an\u00e1lisis, con plazos reglamentarios que pretenden caminar por encima de derechos fundamentales, estamos muy lejos de la sustentabilidad moral del sistema\u00bb, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n En tanto, su colega y profesor de la Universidad de Derecho, Juan Ceretta, que tambi\u00e9n ha defendido a varios pacientes en juicios contra el FNR, se mostr\u00f3 molesto por los dichos de Rodr\u00edguez de que \u00abno se puede ir al grito a dar medicaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n Ceretta cont\u00f3 a El Pa\u00eds el caso del Adalimumab, un medicamento que s\u00ed da el FNR desde 2009 a quienes tienen artritis reumatoidea, pero que reci\u00e9n en 2013 lo empez\u00f3 a entregar a quienes padecen espondiloartitis anquilosante, luego de una demanda contra el Estado y \u00abante la eventualidad de 30 demandas m\u00e1s\u00bb.<\/p>\n \u00ab\u00bfCu\u00e1ntos a\u00f1os de trabajo joven desperdici\u00f3 nuestra sociedad por no haber ido al grito de esos pacientes?\u00bb, se pregunt\u00f3 Ceretta.<\/p>\n En 2013 se hicieron 70 juicios contra el FNR y de estos los pacientes ganaron tan solo 12. Para este a\u00f1o el Fondo cuenta con US$ 240.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" M\u00c9DICOS ADVIERTEN QUE HAY 600 CASOS QUE REQUIEREN SOLUCI\u00d3N URGENTE El director del Fondo Nacional de Recursos (FNR) le pidi\u00f3 disculpas a pacientes con enfermedades raras y a sus m\u00e9dicos,[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[15,6,16],"class_list":["post-570","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-fondo-nacional-de-recursos","tag-salud","tag-uruguay"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/570","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=570"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/570\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=570"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=570"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=570"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nCARLOS TAPIA, 23 enero 2014<\/p>\n
\nEl n\u00famero dos de Atueru, el doctor Alfredo Toledo, fue uno de los que recibi\u00f3 ayer \u00abvarias\u00bb llamadas telef\u00f3nicas de Rodr\u00edguez. \u00abConversamos largo y tendido. Quedamos en que vamos a trabajar para seguir construyendo y avanzando para que los pacientes con enfermedades raras sean respetados y puedan igualarse al resto de los uruguayos\u00bb, precis\u00f3 a El Pa\u00eds.<\/p>\n
\nEn tanto, la presidenta de Atueru, Ninel Firppo, mostr\u00f3 un tono m\u00e1s duro ante Rodr\u00edguez, y advirti\u00f3, en declaraciones a El Pa\u00eds, que todav\u00eda se sent\u00eda \u00abconsternada\u00bb por sus dichos.<\/p>\nAbogados advierten un sistema inmoral<\/h2>\n