La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Celebra la Financiaci\u00f3n de la Innovaci\u00f3n para tratar esta Enfermedad Rara<\/p>\n
Despu\u00e9s de varios a\u00f1os se ha conseguido que el Ministerio de Sanidad apruebe en Espa\u00f1a la financiaci\u00f3n del primer f\u00e1rmaco biol\u00f3gico que mejora los s\u00edntomas y regula los niveles de fosfato en sangre de los ni\u00f1os con hipofosfatemia ligada al cromosoma X (XLH), un tipo de raquitismo.<\/p>\n
Uno de los principales problemas que enfrentan las personas que conviven con una enfermedad rara es que los recursos destinados a investigaci\u00f3n en f\u00e1rmacos que curen o palien los s\u00edntomas de la enfermedad son a\u00fan m\u00e1s limitados de lo habitual. Es por este motivo que uno de los principales caballos de batalla de las
\norganizaciones de pacientes es precisamente poner en valor las innovaciones terap\u00e9uticas y trabajar para que sean financiadas por el Sistema Nacional de Salud, pues estas enfermedades atacan, adem\u00e1s de a la salud de las personas, a la econom\u00eda de estas familias.<\/p>\n
Pues bien, eso es lo que ha hecho la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) con el f\u00e1rmaco Crysvita\u00ae (burosumab), primer tratamiento biol\u00f3gico dirigido a la fisiopatolog\u00eda del raquitismo XLH (hipofosfatemia ligada al cromosoma X). Este f\u00e1rmaco es un anticuerpo monoclonal humano que est\u00e1 indicado para el tratamiento de la hipofosfatemia ligada al cromosoma X en ni\u00f1os y adolescentes de 1 a 17 a\u00f1os con signos radiogr\u00e1ficos de esta enfermedad \u00f3sea y en adultos.<\/p>\n
Ampl\u00ede la noticia a continuaci\u00f3n:<\/p>\n28JAN _ 20210202-El SNS financia un f\u00e1rmaco innovador para Raquitismos Heredados-AERyOH.docx<\/a>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Raquitismos y Osteomalacia Heredados – AERyOH Celebra la Financiaci\u00f3n de la Innovaci\u00f3n para tratar esta Enfermedad Rara Despu\u00e9s de varios a\u00f1os se ha conseguido que el[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":5813,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-5811","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5811","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5811"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5811\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5811"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5811"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5811"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}