{"id":582,"date":"2014-02-27T18:38:36","date_gmt":"2014-02-27T16:38:36","guid":{"rendered":"http:\/\/aliberorg.wordpress.com\/?p=153"},"modified":"2014-02-27T18:38:36","modified_gmt":"2014-02-27T16:38:36","slug":"asociaciones-venezolanas-se-unen-para-impulsar-apoyo-a-afectados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2014\/02\/27\/asociaciones-venezolanas-se-unen-para-impulsar-apoyo-a-afectados\/","title":{"rendered":"Asociaciones venezolanas se unen para impulsar apoyo a afectados"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"http:\/\/aliberorg.files.wordpress.com\/2014\/02\/flag_of_venezuela-svg.png\"><img decoding=\"async\" class=\"alignright size-thumbnail wp-image-155\" alt=\"Flag_of_Venezuela.svg\" src=\"https:\/\/aliberorg.files.wordpress.com\/2014\/02\/flag_of_venezuela-svg.png?w=150\" width=\"150\" height=\"99\" \/><\/a><em>Caracas, 28 de febrero de 2014.<\/em> En el marco del d\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, diversas asociaciones venezolanas se han unido para impulsar el apoyo a los pacientes afectados bajo una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n a la poblaci\u00f3n.<\/p>\n<p><!--more-->Entre las organizaciones de pacientes se encuentran la <a href=\"http:\/\/avhemofilia.com\/\">Asociaci\u00f3n Venezolana para la Hemofilia<\/a> (AVH), <a href=\"http:\/\/fundacionantahkarana.org.ve\/\">Fundaci\u00f3n Antahkarana<\/a> (Esclerosis M\u00faltiple), <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/anahipul.hipertensionpulmonar\">Anahipul<\/a> (Hipertensi\u00f3n Pulmonar), <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/avepel.vyalexandria?fref=ts\">Asociaci\u00f3n Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales<\/a> (AVEPEL), <a href=\"http:\/\/www.ahumbertodasilva.com\/\">Asociaci\u00f3n Civil Humberto Da Silva<\/a>\u00a0 (Mucopolisacaridosis), <a href=\"https:\/\/twitter.com\/Conectivaorg\">Conectiva<\/a> (Enfermedades Hereditarias del Tejido Conectivo) y la <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/pages\/Asomiastenia-venezuela\/154904137873537\">Asociaci\u00f3n de Miastenia Gravis de Venezuela<\/a> (ASOMIASTENIA). Juntos buscan intercambiar experiencias, facilitar la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n e identificar casos similares para la b\u00fasqueda e implementaci\u00f3n de mejores soluciones a la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.<\/p>\n<p>En <a href=\"http:\/\/es.wikipedia.org\/wiki\/Venezuela\">Venezuela<\/a> se estima que, entre afectados y familiares, el 7% de la poblaci\u00f3n, m\u00e1s de medio mill\u00f3n de personas, podr\u00edan estar sufriendo este tipo de patolog\u00edas denominadas raras o poco frecuentes.<\/p>\n<p>Este primer paso que hoy se est\u00e1 dando podr\u00eda propiciar la creaci\u00f3n de una <a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/pages\/Asomiastenia-venezuela\/154904137873537\">Federaci\u00f3n de Asociaciones venezolana<\/a> que aunase esfuerzos y trabajase en com\u00fan con sus miembros para lograr objetivos comunes de representaci\u00f3n e influencia en el pa\u00eds.<\/p>\n<p>Algunas de las asociaciones implicadas forman parte de la recientemente impulsada Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes (<a href=\"http:\/\/aliber.org\">ALIBER<\/a>), lo que sin duda ayudar\u00e1 a hermanar este proyecto con las Federaciones ya existentes en toda Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Caracas, 28 de febrero de 2014. 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