{"id":584,"date":"2014-03-01T17:59:48","date_gmt":"2014-03-01T15:59:48","guid":{"rendered":"http:\/\/aliberorg.wordpress.com\/?p=157"},"modified":"2014-03-01T17:59:48","modified_gmt":"2014-03-01T15:59:48","slug":"transformo-el-dolor-en-fuerza-para-ayudar-a-sus-pares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2014\/03\/01\/transformo-el-dolor-en-fuerza-para-ayudar-a-sus-pares\/","title":{"rendered":"Transform\u00f3 el dolor en fuerza para ayudar a sus pares"},"content":{"rendered":"

Transform\u00f3 el dolor en fuerza para ayudar a sus pares<\/a><\/p>\n

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ENFERMEDADES RARAS: LAS PADECEN MILES DE URUGUAYOS<\/h2>\n<\/div>\n
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Transform\u00f3 el dolor en fuerza para ayudar a sus pares<\/h1>\n<\/div>\n
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Son miles los uruguayos con enfermedades raras. Cada uno tiene una historia compleja, dura y, muchas veces, ejemplarizante. La de Alejandra Taborda, no es la excepci\u00f3n. Con motivos del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras comparti\u00f3 su experiencia con El Pa\u00eds.<\/p>\n<\/div>\n

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Al entrar a la casa de Alejandra se siente olor a pan caliente. Son cerca de las 19, la luz de una l\u00e1mpara alumbra el living. Sobre un sill\u00f3n descansa su gato y en la mesa del comedor se pueden ver hojas y hojas con recuadros de colores.<\/p>\n

\u00abEsto es para hacer imanes para difusi\u00f3n\u00bb, explica. \u00abVan pegados en esta l\u00e1mina\u00bb, agrega mostrando una placa imantada. \u00abNo es tan dif\u00edcil\u00bb, apunta y cuenta que \u00abantes\u00bb hac\u00eda muchas manualidades.<\/p>\n

Ese \u00abantes\u00bb remite a los a\u00f1os en que ten\u00eda un servicio de catering y trabajaba como empleada dom\u00e9stica. Estaba casada y en los ratos libres hac\u00eda las tareas del hogar. De aquel \u00abantes\u00bb son las fotos en las que aparece radiante abrazada a sus dos hijos en el portarretratos del modular.<\/p>\n

El moj\u00f3n que divide aquel tiempo de la actualidad tiene nombre de enfermedad y se llama hipertensi\u00f3n pulmonar; una presi\u00f3n arterial anormalmente alta en las arterias de los pulmones, que hace que el lado derecho del coraz\u00f3n se esfuerce m\u00e1s de lo normal.<\/p>\n

\u00abPor el 2005 empec\u00e9 a sentir falta de aire, fatiga y un dolor muy muy fuerte en el pecho\u00bb, rememora. Fue al m\u00e9dico y le dijeron que era \u00abcosa de mujeres\u00bb, porque \u00ablas mujeres se angustian por demasiadas cosas\u00bb. La fatiga se instal\u00f3 y empez\u00f3 a hacerle cada vez m\u00e1s dif\u00edcil el trabajo y el desarrollo de sus actividades.<\/p>\n

Una navidad se desvaneci\u00f3 y ah\u00ed s\u00ed exigi\u00f3 que le hicieran una placa de t\u00f3rax. \u00abInmediatamente sali\u00f3 que la arteria pulmonar estaba dilatada y el coraz\u00f3n estaba demasiado grande\u00bb, recuerda. Su coraz\u00f3n ven\u00eda trabajando exigido para que la sangre circulara y eso hab\u00eda aumentado su tama\u00f1o.<\/p>\n

Entonces, escuch\u00f3 por primera vez el nombre de la enfermedad que hoy amenaza su vida y, parad\u00f3jicamente, le da una raz\u00f3n por la que seguir adelante.<\/p>\n

La hipertensi\u00f3n pulmonar es una de las llamadas \u00abenfermedades raras\u00bb, cuyo d\u00eda mundial se celebr\u00f3 ayer 28 de febrero. De acuerdo a par\u00e1metros europeos, una enfermedad se considera rara si la padece 1 cada 2.000 personas.<\/p>\n

Se desconoce a ciencia cierta cu\u00e1ntas personas las padecen en Uruguay. La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud estima que son 200.000; mientras que el Ministerio de Salud P\u00fablica considera que son 60.000. En 2009 se cre\u00f3 un registro que buscaba develar la duda, pero Alejandra asegura que los m\u00e9dicos no reportan al MSP cuando ven casos nuevos.<\/p>\n

De los entre 5.000 y 7.000 tipos de enfermedades raras que existen en el mundo se sabe que 50 est\u00e1n presentes entre los uruguayos. Algunas son la talasemia y la enfermedad de las c\u00e9lulas falciformes (tipos de anemia); la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica; la esclerodermia (la piel se pone dura y tensa); la distrofia muscular de Duchenne y el s\u00edndrome de Prader-Willi, el cual causa una ansiedad intensa por comer.<\/p>\n

Si bien se trata de males diferentes, que se manifiestan de modo distinto, suelen afectar a m\u00e1s de un \u00f3rgano; son cr\u00f3nicos y habitualmente graves, progresivos y degenerativos; afectan seriamente la calidad de vida y los m\u00e9dicos suelen demorar en dar un diagnostico certero en el corto plazo.<\/p>\n

Una de las caracter\u00edsticas comunes a las enfermedades raras es que sus integrantes se a\u00fanan para lograr visibilidad y generar conciencia sobre sus derechos.<\/p>\n

Con base en lo anterior, en el 2009 un m\u00e9dico amigo le sugiri\u00f3 a Alejandra por qu\u00e9 no formaba una asociaci\u00f3n para agrupar a los pacientes con hipertensi\u00f3n pulmonar. Para entonces, ella hab\u00eda logrado dar con una medicaci\u00f3n que le hac\u00eda efecto (estuvo a\u00f1os sin que nadie le diera algo que controlara la enfermedad). En el inter\u00edn, la afecci\u00f3n de sus pulmones se llev\u00f3 consigo su matrimonio, su trabajo (debi\u00f3 jubilarse) y su servicio de catering.<\/p>\n

Hoy preside la Asociaci\u00f3n de Hipertensi\u00f3n Pulmonar del Uruguay y se encarga personalmente de que nadie quede sin informaci\u00f3n sobre el tema y que no haya una persona con s\u00edntomas que no tenga asesoramiento sobre qu\u00e9 le pasa y c\u00f3mo puede frenar el mal. La enfermedad es mortal en el 50% de los casos. No tiene cura pero puede controlarse.<\/p>\n

\u00abTodo esto no es por m\u00ed. Es para ayudar porque esta enfermedad es injusta y nadie te orienta\u00bb, lamenta. \u00abEs terrible ver a parejas j\u00f3venes que no van a poder tener hijos porque el cuerpo de la mujer no soportar\u00eda un embarazo\u00bb, expresa y es el \u00fanico momento en que se quiebra.<\/p>\n

La fuerza que saca a pesar de lo que le cuesta a su coraz\u00f3n, la ha llevado a organizar ferias de garage para recaudar fondos y a hornear algo rico si llegan invitados. Su experiencia y amor fue valorada en la reciente Cumbre de l\u00edderes latinos con hipertensi\u00f3n pulmonar, a la que fue invitada. \u00abLo que quiero dejar es la semilla para que esto siga\u00bb, concluye.<\/p>\n

Diferenciar lo sano de lo que est\u00e1 enfermo<\/h3>\n

En condiciones normales las arterias del coraz\u00f3n y los pulmones tienen un tama\u00f1o que favorece la circulaci\u00f3n.<\/p>\n

Arterias que se van cerrando peligrosamente<\/h3>\n

Cuando hay hipertensi\u00f3n pulmonar las arterias van quedando cada vez m\u00e1s peque\u00f1as y el cuerpo sufre.<\/p>\n

Pacientes asociados en Uruguay<\/h3>\n

M\u00e1s informaci\u00f3n sobre enfermedades raras en http:\/\/www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy\/<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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