{"id":5855,"date":"2021-02-18T18:02:36","date_gmt":"2021-02-18T17:02:36","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=5855"},"modified":"2021-02-18T18:02:36","modified_gmt":"2021-02-18T17:02:36","slug":"seminario-internacional-minorias-en-brasil-y-espana-actores-desafios-y-politicas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/02\/18\/seminario-internacional-minorias-en-brasil-y-espana-actores-desafios-y-politicas\/","title":{"rendered":"Seminario Internacional Minor\u00edas en Brasil y Espa\u00f1a: Actores, Desaf\u00edos y Pol\u00edticas"},"content":{"rendered":"

Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, tuvo la oportunidad de participar este 18 de febrero de 2021 como ponente en El Seminario Internacional Minor\u00edas en Brasil y Espa\u00f1a: Actores, Desaf\u00edos y Pol\u00edticas, organizado por La Universidad Federal de Para\u00edba y La Universidad de Murcia.<\/p>\n

Su participaci\u00f3n estuvo enmarcada en la exposici\u00f3n de las Necesidades Socio-Sanitarias en Personas con Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica, haciendo un paneo por los resultados de un estudio exploratorio realizado por medio de entrevistas semi estructuradas que buscaba una aproximaci\u00f3n a la realidad de 6 mujeres de 5 pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica con edades comprendidas entre los 35 a los 63 a\u00f1os de edad.<\/p>\n

Este trabajo fue desarrollado por Juan Carri\u00f3n en compa\u00f1\u00eda de Gloria Pino Ram\u00edrez y Enrique Pastor Seller.<\/p>\n

El estudio lanz\u00f3 conclusiones desde los \u00e1mbitos diagn\u00f3stico, terap\u00e9utico, socio-personal, educativo y laboral, las cuales ponen en evidencia las condiciones en que se encuentra esta poblaci\u00f3n y sus requerimientos traducidos en servicios que permitan tratar su enfermedad de manera id\u00f3nea y mejorar su calidad de vida.<\/p>\n

Esta aproximaci\u00f3n inicial permiti\u00f3 identificar adem\u00e1s la necesidad de realizar en Latinoam\u00e9rica un Estudio pormenorizado de la Necesidades Socio-Sanitarias de los afectados con Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes y sus familias, el cual se est\u00e1 realizando en la actualidad y se denomina Estudio ENSERio LATAM.<\/p>\n

ALIBER agradece a Eduardo Jorge De Silva y Enrique Pastor Seller por la invitaci\u00f3n a compartir los resultados del trabajo realizado, en este importante espacio de aprendizaje conjunto que une las significativas experiencias en el \u00e1mbito de las Enfermedades Raras entre los pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

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