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Su ponencia se fundament\u00f3 en la presentaci\u00f3n del trabajo llevado a cabo por ALIBER durante sus 8 a\u00f1os de conformaci\u00f3n, los 17 pa\u00edses que la conforman y los logros obtenidos gracias a la sinergia conjunta de las m\u00e1s de 500 organizaciones que representa, apostando por ser la voz, mejorar la calidad de vida y el panorama socio-sanitario de las m\u00e1s de 47 millones de personas que hacen parte del colectivo con Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n
De igual manera realiz\u00f3 una reflexi\u00f3n sobre los grandes retos que tienen los futuros profesionales de medicina que se encuentran en proceso de formaci\u00f3n, que ya se encuentran sensibilizados con esta problem\u00e1tica y conocen de primera mano las necesidades que tienen los afectados y sus familias en el contexto diagn\u00f3stico y terap\u00e9utico; exaltando la importancia de que las condiciones para esta poblaci\u00f3n mejoren de cara al futuro.<\/p>\n
ALIBER agradece a AYOUDAS Panama\u0301, al Comite\u0301 de Asistencia Social y Proyeccio\u0301n Humana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panama\u0301 – C.A.S.P.H. y a la Asociaci\u00f3n de Estudiantes de Medicina – AEMP,\u00a0 por la oportunidad brindada para compartir nuestra experiencia y reiterar nuestro compromiso, en este oportuno espacio de retroalimentaci\u00f3n que permite poner en valor los esfuerzos que el colectivo iberoamericano est\u00e1 llevando a cabo para reivindicar los derechos de las personas y familias diagnosticadas con Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes.<\/p>\n
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