{"id":5874,"date":"2021-02-23T18:27:04","date_gmt":"2021-02-23T17:27:04","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=5874"},"modified":"2022-04-05T02:06:08","modified_gmt":"2022-04-05T00:06:08","slug":"dgenes-apoya-la-campana-por-el-dia-mundial-de-eerr-de-feder-bajo-el-lema-sintomas-de-esperanza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/02\/23\/dgenes-apoya-la-campana-por-el-dia-mundial-de-eerr-de-feder-bajo-el-lema-sintomas-de-esperanza\/","title":{"rendered":"D\u00b4Genes apoya la Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de EERR de FEDER bajo el lema \u201cS\u00edntomas de esperanza\u201d"},"content":{"rendered":"

La Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes se suma a la Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que ha lanzado la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) bajo el lema \u201cS\u00edntomas de esperanza\u201d.<\/p>\n

FEDER\u00a0celebra, en coordinaci\u00f3n con la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n enmarcada en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. La campa\u00f1a tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y situarlas como una prioridad en la agenda social y sanitaria.<\/p>\n

En Espa\u00f1a, 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagn\u00f3stico han visto interrumpida su atenci\u00f3n social y sanitaria con motivo de la pandemia. \u00c9sta es una de las consecuencias que la primera ola de la COVID-19 dej\u00f3 tras de s\u00ed, situando a este colectivo en una posici\u00f3n de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.<\/p>\n

Para ampliar la noticia, visite:<\/p>\n

https:\/\/www.dgenes.es\/dgenes-se-adhiere-y-apoya-la-campana-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-de-feder-bajo-el-lema-sintomas-de-esperanza<\/a><\/p>\n

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