{"id":5878,"date":"2021-02-23T19:30:16","date_gmt":"2021-02-23T18:30:16","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=5878"},"modified":"2021-02-23T19:30:16","modified_gmt":"2021-02-23T18:30:16","slug":"retimur-comparte-su-campana-nosomosraros-conocenos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/02\/23\/retimur-comparte-su-campana-nosomosraros-conocenos\/","title":{"rendered":"Retimur comparte su campa\u00f1a: #NOSOMOSRAROS \u00a1Con\u00f3cenos!"},"content":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n Retina Murcia &#8211; Retimur comparte su campa\u00f1a #NOSOMOSRAROS \u00a1Con\u00f3cenos! desde la Conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2021.<\/p>\n<p>Destacan las necesidades de atenci\u00f3n insatisfechas y las expectativas de tratamiento de las personas con Distrofias Heredadas de Retina &#8211; DHR, la falta de informaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n es una de las preocupaciones m\u00e1s importantes para las personas con DHR y sus familiares.<\/p>\n<p>La informaci\u00f3n dada a afectados y familiares debe ser adecuada a sus necesidades. Debe ser comunicada de forma sensible, precisa y comprensible.<\/p>\n<p>El momento del diagn\u00f3stico es vivido como un momento cr\u00edtico por una parte importante de las personas. La capacidad de absorci\u00f3n de la informaci\u00f3n durante esos momentos puede ser limitada.<\/p>\n<p>Las formas de comunicar el diagn\u00f3stico son vividas como traum\u00e1ticas por algunas personas.<\/p>\n<p>Las personas se\u00f1alan que en el diagn\u00f3stico de DHR se les ha dicho textualmente: \u201cse va usted a quedar ciego\u201d, hecho especialmente negativo ya que los afectados perciben m\u00e1s adelante que la evoluci\u00f3n de la enfermedad es muy diferente seg\u00fan las personas y no todos los pacientes pierden totalmente la visi\u00f3n. Se valorar\u00eda, por tanto, una comunicaci\u00f3n del pron\u00f3stico m\u00e1s realista y detallada.<\/p>\n<p>Para ampliar la informaci\u00f3n, visite:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.retimur.org\/85-retimur\/actualidad-retimur\/709-dieciseis-dias-de-nuestra-campana-nosomosraros-conocenos-destaca-la-importancia-de-la-familia.html\">https:\/\/www.retimur.org\/85-retimur\/actualidad-retimur\/709-dieciseis-dias-de-nuestra-campana-nosomosraros-conocenos-destaca-la-importancia-de-la-familia.html<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5879 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Retina-Murcia.jpg\" alt=\"\" width=\"640\" height=\"269\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5880 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/CARTEL_CAMPAA.jpg\" alt=\"\" width=\"1125\" height=\"695\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5881 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/WhatsApp-Image-2021-02-23-at-1.27.46-PM.jpeg\" alt=\"\" width=\"1080\" height=\"1008\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n Retina Murcia &#8211; Retimur comparte su campa\u00f1a #NOSOMOSRAROS \u00a1Con\u00f3cenos! desde la Conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2021. 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