{"id":5891,"date":"2021-02-24T20:59:27","date_gmt":"2021-02-24T19:59:27","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=5891"},"modified":"2022-04-05T02:15:26","modified_gmt":"2022-04-05T00:15:26","slug":"aelip-comparte-su-participacion-en-el-webinar-sobre-la-red-mundial-de-colaboracion-para-las-eerr-cgn4rd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/02\/24\/aelip-comparte-su-participacion-en-el-webinar-sobre-la-red-mundial-de-colaboracion-para-las-eerr-cgn4rd\/","title":{"rendered":"AELIP Comparte su participaci\u00f3n en el webinar sobre la Red Mundial de Colaboraci\u00f3n para las EERR (CGN4RD)"},"content":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en un webinar organizado por la Red Internacional de Enfermedades raras RDI sobre la Red Mundial de Colaboraci\u00f3n para las Enfermedades Raras (CGN4RD).<\/p>\n<p>En dicho encuentro se ha podidio conocer el reciente acuerdo que ha firmado la Rare Diseases International (RDI) con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) (OMS). Esta colaboraci\u00f3n tiene como objetivo dar forma a la pol\u00edtica internacional de enfermedades raras y reforzar la capacidad de los sistemas sanitarios para hacer frente a las enfermedades raras.<\/p>\n<p>En los dos primeros a\u00f1os, las actividades se centrar\u00e1n en armonizar la forma de definir las enfermedades raras a nivel internacional, as\u00ed como en sentar las bases de una red mundial de centros de excelencia para las enfermedades raras.<\/p>\n<p><strong>Descripci\u00f3n operativa de las enfermedades raras<\/strong><\/p>\n<p>Por otro lado, RDI est\u00e1 realizando todos los esfuerzos necesarios para desarrollar una descripci\u00f3n operativa de las enfermedades raras basada en cifras clave de prevalencia e incidencia. Esto pretende mejorar el reconocimiento de las enfermedades raras y aumentar su visibilidad en los sistemas sanitarios. Una descripci\u00f3n operativa tambi\u00e9n ayudar\u00eda a informar a la OMS y a los Estados miembros a la hora de considerar la pol\u00edtica nacional, regional e internacional.<\/p>\n<p>Para mayor informaci\u00f3n, siga el enlace:<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.aelip.es\/noticias\/2021\/02\/04\/aelip-participa-webinar-sobre-red.asp\">http:\/\/www.aelip.es\/noticias\/2021\/02\/04\/aelip-participa-webinar-sobre-red.asp<\/a><\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5893 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/040220211538494.jpg\" alt=\"\" width=\"740\" height=\"416\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP ha participado en un webinar organizado por la Red Internacional de Enfermedades raras RDI sobre la Red Mundial de Colaboraci\u00f3n<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/02\/24\/aelip-comparte-su-participacion-en-el-webinar-sobre-la-red-mundial-de-colaboracion-para-las-eerr-cgn4rd\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":5893,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-5891","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5891","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5891"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5891\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7419,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5891\/revisions\/7419"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5891"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5891"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5891"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}