{"id":5927,"date":"2021-02-26T19:39:01","date_gmt":"2021-02-26T18:39:01","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=5927"},"modified":"2022-04-05T01:22:21","modified_gmt":"2022-04-04T23:22:21","slug":"el-presidente-de-dgenes-se-reune-con-la-alcaldesa-de-aguilas-para-dar-a-conocer-el-trabajo-de-la-asociacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/02\/26\/el-presidente-de-dgenes-se-reune-con-la-alcaldesa-de-aguilas-para-dar-a-conocer-el-trabajo-de-la-asociacion\/","title":{"rendered":"El presidente de D\u00b4Genes se re\u00fane con la alcaldesa de \u00c1guilas para dar a conocer el trabajo de la asociaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"

Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes se reuni\u00f3 con la alcaldesa de \u00c1guilas, Mar\u00eda del Carmen Moreno P\u00e9rez para darle a conocer el trabajo de la asociaci\u00f3n y solicitar su apoyo para la puesta en marcha de una delegaci\u00f3n de la entidad en este municipio, y junto con el director de D\u00b4Genes, Miguel \u00c1ngel Ru\u00edz Carabias, explicaron la labor que desarrolla la entidad y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico. En el encuentro tambi\u00e9n ha estado presente un socio de D\u00b4Genes de \u00c1guilas y padre de una ni\u00f1a afectada por una patolog\u00eda poco frecuente, quien ha tenido la oportunidad de poner cara a la realidad de las personas que conviven con una enfermedad rara en ese municipio.<\/p>\n

Durante el encuentro, los responsables de D\u00b4Genes han dado a conocer a la primera edil la cartera de servicios que la asociaci\u00f3n presta y han solicitado el apoyo del Ayuntamiento de \u00c1guilas para la puesta en marcha de la delegaci\u00f3n de la asociaci\u00f3n en este municipio, con el fin de ayudar a personas y familias con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico.<\/p>\n

D\u00b4Genes va a abrir una delegaci\u00f3n en el municipio de \u00c1guilas para\u00a0poder atender a personas que demanden informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n sobre la asociaci\u00f3n y las enfermedades raras, poder ofertar su programa de intervenci\u00f3n educativa en el aula, acciones formativas y otros servicios que se vayan demandando.<\/p>\n

Asimismo, en la reuni\u00f3n se ha aprovechado para solicitar el respaldo y adhesi\u00f3n del Consistorio aguile\u00f1o al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el pr\u00f3ximo 28 de febrero, y pedir que se ilumine alg\u00fan espacio p\u00fablico del municipio de color verde con el fin de dar visibilidad a esta jornada.<\/p>\n

Desde D\u00b4Genes se anima a los vecinos de \u00c1guilas con una enfermedad rara o sin diagn\u00f3stico a que contacten con la asociaci\u00f3n en el tel\u00e9fono 696 14 17 08 o a trav\u00e9s del correo electr\u00f3nico info@dgenes.es con el fin de ver si pueden ayudarles y ofrecerles su cartera de servicios.<\/p>\n

El presidente de D\u00b4Genes, Juan Carri\u00f3n, ha querido agradecer tambi\u00e9n la labor que est\u00e1 desarrollando Inmaculada Hern\u00e1ndez Miras, como delegada de la asociaci\u00f3n en \u00c1guilas y cabeza visible de la entidad en este municipio.<\/p>\n

La Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes naci\u00f3 en 2008 en la Regi\u00f3n de Murcia, donde cuenta con tres centros multidisciplinares de atenci\u00f3n integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico, en los municipios de Murcia, Lorca y Totana. A ellos se sum\u00f3 en el pasado mes de septiembre otro centro multidisciplinar en el municipio sevillano de El Coronil. Asimismo, cuenta con delegaciones en diferentes municipios de la Regi\u00f3n de Murcia y en Albacete.<\/p>\n

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