{"id":597,"date":"2015-03-17T20:51:52","date_gmt":"2015-03-17T18:51:52","guid":{"rendered":"https:\/\/aliberorg.wordpress.com\/?p=286"},"modified":"2015-03-17T20:51:52","modified_gmt":"2015-03-17T18:51:52","slug":"actos-del-dia-mundial-de-las-er-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/03\/17\/actos-del-dia-mundial-de-las-er-2015\/","title":{"rendered":"Actos del D\u00eda Mundial de las ER 2015"},"content":{"rendered":"

Finalizado el D\u00eda Mundial de las EERR 2015<\/a> recogemos en esta entrada un breve resumen de los momentos m\u00e1s significativos compartidos por la comunidad de ALIBER, pa\u00eds por pa\u00eds, con la finalidad de hacer un reconocimiento a quienes, comprometidos con los afectados por las EERR, luchan por una sociedad m\u00e1s justa.<\/p>\n

Argentina<\/strong> (FADEPOF<\/a>)<\/p>\n

Realizaron jornadas al aire libre donde afectados y familiares convivieron y realizaron actividades simb\u00f3licas como soltar globos de los que colgaban las firmas de los afectados con EPoF. El slogan elegido para el evento fue #HaceFaltaEquipo.<\/p>\n

\"Fadepof\"<\/a><\/p>\n

Uruguay<\/strong> (ATUERU<\/a>)<\/p>\n

Uruguay celebr\u00f3 el d\u00eda 27 la conmemoraci\u00f3n del d\u00eda mundial de las EERR con un acto conjunto con otras organizaciones en el Centro de Referencia de Defectos Cong\u00e9nitos y Enfermedades Raras. El lema \u201cTodos por Todos\u201d \u201cLo \u00fanico raro es no hacer nada\u201d.<\/p>\n

Colombia<\/strong> (Cronicare<\/a> y Acopel<\/a>)<\/p>\n

La celebraci\u00f3n se llev\u00f3 a cabo el 28 de febrero, en Cali y el 22 de febrero en Bogot\u00e1, liderada por Acopel. Entre 2:00 pm y 7:00 pm, participamos varias organizaciones locales como representaci\u00f3n. De igual modo, estuvo presente la Dra. Mariluz Zuluaga, Defensora del Paciente para la ciudad de Santiago de Cali, quien puso a disposici\u00f3n de la audiencia la ruta de servicio de la defensor\u00eda del paciente, a cargo de la Secretaria de Salud Municipal de Cali, para que se tuviera presente en casos de negligencia o negaci\u00f3n en la prestaci\u00f3n de servicios m\u00e9dicos.<\/p>\n

\"Cronicare\"<\/a><\/p>\n

M\u00e9xico<\/strong> (MPSJajax<\/a> y OMER<\/a>)<\/p>\n

Participaron en actividades realizadas en el sector salud, pol\u00edtico y social. Actividades: Conferencias M\u00e9dicas Declaratoria \u201cLos Derechos del Paciente con Enfermedad Rara\u201d Exposiciones fotogr\u00e1ficas Talleres de Pintura M\u00f3dulos Informativos Rueda de Prensa sobre las emergencias. Su slogan #JuntosSomosFuertes<\/p>\n

\"OMER\"<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

Guatemala<\/strong> (Procrece<\/a>)<\/p>\n

Desde el 23 al 28 de febrero realizaron m\u00faltiples talleres en varias localidades relativas a las EERR y concluyeron las actividades con la tradicional caminata familiar conmemorando el D\u00eda Internacional de las EERR, en la ciudad de Guatemala.<\/p>\n

\"Guatemala\"<\/a><\/p>\n

Venezuela<\/strong> (Enfermedades RARAS Venezuela<\/a>)<\/p>\n

Las asociaciones venezolanas que trabajan por los afectados por las EERR se unieron para conmemorar este d\u00eda con diversas actividades destinadas a sensibilizaci\u00f3n a la comunidad en general y visibilizar la situaci\u00f3n de los afectados en el pa\u00eds. Su lema #ManoaManoConER<\/p>\n

\"Venezuela\"<\/a><\/p>\n

Espa\u00f1a<\/strong> (FEDER<\/a>)<\/p>\n

FEDER realiz\u00f3 en 2015 una campa\u00f1a participativa en la que pidi\u00f3 a los afectados y simpatizantes que se pintaran una raya verde esperanza en la mejilla, simbolizando su compromiso con las EERR. A lo largo del d\u00eda 28 sus distintas delegaciones realizaron actos en distintas ubicaciones de la geograf\u00eda espa\u00f1ola.<\/p>\n

El d\u00eda 5 de marzo finaliz\u00f3 la campa\u00f1a con la entrega de los Premios FEDER presidido por SAR Letizia.<\/p>\n

\"Espa\u00f1a\"<\/a><\/p>\n

El evento fue retransmitido online y nos dej\u00f3 momentos tan entra\u00f1ables como el m\u00f3nologo de las EERR, que ac\u00e1 les presentamos:<\/p>\n