{"id":5972,"date":"2021-03-02T23:52:34","date_gmt":"2021-03-02T22:52:34","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=5972"},"modified":"2021-03-02T23:52:34","modified_gmt":"2021-03-02T22:52:34","slug":"ii-congreso-internacional-de-enfermedades-raras-y-o-huerfanas-feper","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/03\/02\/ii-congreso-internacional-de-enfermedades-raras-y-o-huerfanas-feper\/","title":{"rendered":"II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y\/o Hu\u00e9rfanas Feper"},"content":{"rendered":"<p>Desde la iniciativa del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Federaci\u00f3n Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) organiz\u00f3 el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y\/o Hu\u00e9rfanas del 26 al 28 y desde FEDER estuvieron presentes de manera virtual, a trav\u00e9s de la representaci\u00f3n de Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Participaron el d\u00eda 26 de febrero en la mesa sobre educaci\u00f3n, donde hablaron sobre los proyectos educativos Federito y sus amigos se quedan en casa y Federito y sus amigos van al cole para potenciar la inclusi\u00f3n entre los m\u00e1s peque\u00f1os.<\/p>\n<p>El segundo d\u00eda estuvo dedicado a pol\u00edticas p\u00fablicas y se habl\u00f3 sobre salud como derecho de los pacientes, la base de datos de EERR y la importancia del registro, el modelo de enfermedades hu\u00e9rfanas en Colombia, los derechos laborales del paciente con EERR y su cuidado, la responsabilidad social y compromisos de la industria para pacientes con EERR, y los retos y compromisos futuros para los pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n<p>Por \u00faltimo, el 28 de febrero se habl\u00f3 sobre vacunaci\u00f3n COVID-19 en EERR, funciones y planes del comit\u00e9 consultivo para pacientes, enfermedades neurol\u00f3gicas, la evidencia detr\u00e1s de la osificaci\u00f3n heterotr\u00f3pica, los factores de riesgo en enfermedades gen\u00e9ticas y el acceso a la salud para tratamientos de alto valor.<\/p>\n<p>La participaci\u00f3n en este tipo de espacios sin duda enriquece las acciones y aprendizajes del tejido asociativo.<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5973 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/scongresoFEPER.jpg\" alt=\"\" width=\"490\" height=\"300\" \/><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-5975 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2021\/03\/feper-2.png\" alt=\"\" width=\"988\" height=\"547\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Desde la iniciativa del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, la Federaci\u00f3n Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) organiz\u00f3 el II Congreso Internacional de Enfermedades Raras y\/o Hu\u00e9rfanas del 26 al<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/03\/02\/ii-congreso-internacional-de-enfermedades-raras-y-o-huerfanas-feper\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":5975,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-5972","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5972","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5972"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5972\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5972"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5972"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5972"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}