{"id":598,"date":"2015-03-17T21:03:23","date_gmt":"2015-03-17T19:03:23","guid":{"rendered":"https:\/\/aliberorg.wordpress.com\/?p=288"},"modified":"2015-03-17T21:03:23","modified_gmt":"2015-03-17T19:03:23","slug":"por-las-necesidades-de-42-millones-de-personas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/03\/17\/por-las-necesidades-de-42-millones-de-personas\/","title":{"rendered":"Por las necesidades de 42 millones de Personas"},"content":{"rendered":"

\"dosier\"<\/a>La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras pone de manifiesto las necesidades de 42 millones de personas<\/strong>
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\n-Lo hace a trav\u00e9s del dec\u00e1logo de reivindicaciones creado por la Alianza en el marco de la Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las enfermedades poco frecuentes.<\/strong><\/p>\n

-El principal objetivo de esta Alianza es poner en com\u00fan la situaci\u00f3n de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica.<\/strong><\/p>\n

-\u00abDebemos trabajar conjuntamente y unidos por mejorar la realidad que viven los 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamerica. Son muchas las necesidades del colectivo y por ello \u00e9ste dec\u00e1logo debe ser nuestro camino a seguir\u00bb afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Alianza<\/strong><\/p>\n

Fuente: FEDER. 9 de Marzo<\/strong><\/em> – Considerar las enfermedades raras una prioridad de salud p\u00fablica promoviendo la creaci\u00f3n de modelos de atenci\u00f3n apropiados a las necesidades de los pacientes es la reivindicaci\u00f3n que encabeza el dec\u00e1logo presentado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.<\/p>\n

Y es que el principal objetivo de esta Alianza es poner en com\u00fan la situaci\u00f3n de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

Por este motivo, ALIBER ha creado este documento, fruto de las necesidades trasladadas por las personas, familias y asociaciones miembros, que recoge las principales reivindicaciones de los m\u00e1s de 42 millones de personas que conviven con estas patolog\u00edas en Iberoam\u00e9rica y que busca promover la cooperaci\u00f3n bilateral y multilateral de todos los sectores vinculados con estas patolog\u00edas.<\/p>\n

Entre las reclamaciones que la Alianza traslada se encuentra el crear Centros de Atenci\u00f3n de Referencia que concentren el conocimiento y mejoren el acceso al diagn\u00f3stico y al tratamiento. \u201cEstos Centros permitir\u00e1n tambi\u00e9n formar y capacitar tanto al personal sanitario como a los pacientes y familiares\u201d afirma Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Alianza.<\/p>\n

Con respecto a los tratamientos, ALIBER busca promover el acceso oportuno tanto a los medicamentos hu\u00e9rfanos como a los procedimientos m\u00e9dicos indicados, as\u00ed como concentrar esfuerzos para garantizar la atenci\u00f3n integral de los pacientes. Asimismo, la Alianza introduce entre sus prioridades promover un abordaje multidisciplinar y multisectorial para los pacientes con el objetivo de brindar la atenci\u00f3n biopsicosocial requerida.<\/p>\n

Para la Alianza, las asociaciones, organizaciones y federaciones de pacientes son un instrumento de valor inigualable, por ello considera importante destacar su papel para poder mejorar la situaci\u00f3n en relaci\u00f3n a la atenci\u00f3n m\u00e9dica y el apoyo a las familias. En esta l\u00ednea, la organizaci\u00f3n busca fomentar la participaci\u00f3n de las organizaciones en espacios de formaci\u00f3n, capacitaci\u00f3n, difusi\u00f3n y toma de decisi\u00f3n pol\u00edtica.<\/p>\n

Asimismo, a trav\u00e9s del dec\u00e1logo se reivindica la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, buscando la igualdad de oportunidades sociales, laborales, educativas y sanitarias, promoviendo la informaci\u00f3n a toda la poblaci\u00f3n de estas patolog\u00edas.<\/p>\n

\u00abDebemos trabajar conjuntamente y unidos por mejorar la realidad que viven los 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica. Son muchas las necesidades del colectivo y por ello \u00e9ste dec\u00e1logo debe ser nuestro camino a seguir\u201d afirma Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n

Esta Alianza est\u00e1 compuesta por\u00a0 la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), la Federaci\u00f3n Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA), la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Asociaci\u00f3n Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), la Asociaci\u00f3n Colombiana de\u00a0 Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (ACOPEL), Fundaci\u00f3n Cronicare, la Asociaci\u00f3n de Nacional de Enfermedades Raras de Brasil, Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras (D\u00b4Genes), Mundo Marfan Latino, y la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal de Ecuador.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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