{"id":5984,"date":"2021-03-04T19:12:13","date_gmt":"2021-03-04T18:12:13","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=5984"},"modified":"2021-03-04T19:12:13","modified_gmt":"2021-03-04T18:12:13","slug":"atueru-comparte-conmemoracion-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2021","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/03\/04\/atueru-comparte-conmemoracion-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2021\/","title":{"rendered":"ATUERU Comparte: Conmemoraci\u00f3n D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2021"},"content":{"rendered":"

El lunes 1\u00ba de marzo de 2021 el Banco de Previsi\u00f3n Social – BPS y la Asociaci\u00f3n Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay \u2013 ATUERU, realizaron un acto con motivo de la conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, bajo el lema \u201cSomos muchos, somos fuertes, estamos orgullosos\u201d<\/strong><\/p>\n

El acto tuvo lugar en el Centro de Estudios en Seguridad Social, Salud y Administraci\u00f3n del BPS y estuvieron presentes el presidente del BPS Ing. Hugo Odizzio, la directora Araceli Desiderio, el director representante de los trabajadores Ram\u00f3n Ruiz y autoridades del organismo, la presidenta interina de ATUERU Andrea Falero, entre otros.<\/p>\n

El evento destac\u00f3 la importancia de la atenci\u00f3n integral a los pacientes portadores de enfermedades raras en el Uruguay y la evoluci\u00f3n del trabajo del Centro de Referencia Nacional en Defectos Cong\u00e9nitos y Enfermedades Raras – Crenadecer, haciendo \u00e9nfasis en la adaptaci\u00f3n del servicio en contexto COVID, recordando el derecho a la asistencia gratuita, a los estudios, controles y a la facilidad en el acceso de los usuarios.<\/p>\n

En este sentido, la expositora Dra. Rosario Gue\u00e7anbur\u00fa, genetista del Equipo de Enfermedades Raras del Crenadecer, sostuvo que se cumpli\u00f3 con el objetivo de disminuir esperas y aglomeraciones y se facilit\u00f3, a trav\u00e9s de la telemedicina, el contacto de los pacientes con los profesionales, sobre todo aquellos pacientes del interior del pa\u00eds.<\/p>\n

Adem\u00e1s, se incrementaron los horarios de atenci\u00f3n. \u201cCon la pandemia hubo una disminuci\u00f3n dr\u00e1stica de consultas presenciales, se reprogramaron las consultas y se organiz\u00f3 la asistencia, se realizaron consultas telef\u00f3nicas o a trav\u00e9s de videollamada, se procur\u00f3 contactar a todos los pacientes para evitar el uso del transporte p\u00fablico y se hizo un estrecho seguimiento de aquellos con enfermedad cr\u00f3nica. En ning\u00fan caso se abandon\u00f3 la terapia\u201d, coment\u00f3.<\/p>\n

Por su parte, el presidente del BPS Hugo Odizzio, celebr\u00f3 la iniciativa y destac\u00f3 el compromiso del gobierno por continuar apoyando al Crenadecer y por fortalecer sus capacidades. Adem\u00e1s, subray\u00f3 la importancia del abordaje integral de cada tratamiento. \u201cEl BPS se ha destacado por una atenci\u00f3n que no solo mira lo cl\u00ednico, sino que da apoyo psicol\u00f3gico y asistencia social, en una visi\u00f3n integral y de trabajo en equipo, lo que es muy importante\u201d, sostuvo.<\/p>\n

Asimismo, coment\u00f3 que hay un horizonte con una expectativa muy positiva y agradeci\u00f3 a quienes se dedican al paciente, a quienes trabajan dentro del organismo y a quienes contin\u00faan con esta iniciativa.<\/p>\n

Expusieron, la Dra. Rosario Gue\u00e7anbur\u00fa y la Dra. Fernanda Rodr\u00edguez por el Equipo Enfermedades Raras del Crenadecer BPS, la Sra. Andrea Falero por ATUERU, y desde Espa\u00f1a, el Sr. Juan Carri\u00f3n Tudela, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras \u2013 ALIBER, quien destac\u00f3 el gran reto de la Alianza de lograr una definici\u00f3n com\u00fan de enfermedad rara, un marco normativo de protecci\u00f3n com\u00fan, replicar las buenas pr\u00e1cticas en materia de EERR que a lo largo de Iberoam\u00e9rica han ido teniendo las entidades que hacen parte de ALIBER, as\u00ed como lograr la equidad e igualdad en el acceso a los medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n

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