{"id":599,"date":"2015-03-17T21:10:10","date_gmt":"2015-03-17T19:10:10","guid":{"rendered":"https:\/\/aliberorg.wordpress.com\/?p=290"},"modified":"2015-03-17T21:10:10","modified_gmt":"2015-03-17T19:10:10","slug":"andres-iniesta-marca-un-gol-por-las-enfermedades-raras-en-iberoamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/03\/17\/andres-iniesta-marca-un-gol-por-las-enfermedades-raras-en-iberoamerica\/","title":{"rendered":"Andr\u00e9s Iniesta marca un gol por las enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"

\"iniesta\"<\/a>-El futbolista forma parte de la campa\u00f1a \u00abYo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco\u00bb llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)<\/strong><\/p>\n

-El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con estas patolog\u00edas y sus familias.<\/strong><\/p>\n

-\u00abTodos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los m\u00e1s de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica. Caminando juntos seremos m\u00e1s fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad m\u00e1s justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Andr\u00e9s Iniesta, quien desde hace a\u00f1os muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo\u00bb declara Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Alianza.
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\nFuente: FEDER, 11 de Marzo<\/strong><\/em> – El jugador de f\u00fatbol, Andr\u00e9s Iniesta, alza la voz por los derechos de los 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica a trav\u00e9s de la Campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).<\/p>\n

Bajo el lema \u201cYo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco\u201d la Alianza lleva a cabo esta Campa\u00f1a para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad que viven las personas con estas patolog\u00edas y sus familias.<\/p>\n

A trav\u00e9s de Andr\u00e9s Iniesta, ALIBER quiere alzar la voz en defensa de los derechos de este colectivo. Y es que el principal objetivo de esta Alianza es poner en com\u00fan la situaci\u00f3n de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

Para ello fue creada en el 2013 dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patolog\u00edas que se celebr\u00f3 en Murcia con el fin de establecer una l\u00ednea de trabajo conjunta con todos los pa\u00edses iberoamericanos, bajo la presidencia de Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras.<\/p>\n

Entre las actividades que la Alianza ha llevado a cabo se encuentra\u00a0 la celebraci\u00f3n del II Congreso Iberoamericano que tuvo lugar en Lisboa el pasado a\u00f1o con el objetivo de continuar el trabajo para mejorar la calidad de vida del colectivo. Adem\u00e1s, este a\u00f1o el Congreso se llevar\u00e1 a cabo en M\u00e9xico.<\/p>\n

\u00abTodos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los m\u00e1s de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoam\u00e9rica. Caminando juntos seremos m\u00e1s fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad m\u00e1s justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Andr\u00e9s Iniesta, quien desde hace a\u00f1os muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo\u00bb declara Carri\u00f3n<\/p>\n

Esta Alianza est\u00e1 compuesta por\u00a0 la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), la Federaci\u00f3n Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA), la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Asociaci\u00f3n Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), la Asociaci\u00f3n Colombiana de\u00a0 Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (ACOPEL), Fundaci\u00f3n Cronicare, la Asociaci\u00f3n de Nacional de Enfermedades Raras de Brasil, Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras (D\u00b4Genes), Mundo Marfan Latino, y la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal de Ecuador.<\/p>\n

En este D\u00eda Mundial, ALIBER quiere trasladar a la sociedad las principales reivindicaciones de la organizaci\u00f3n entre las que se encuentra considerar las enfermedades poco frecuentes una prioridad de salud p\u00fablica, promover la informaci\u00f3n de estas patolog\u00edas a la sociedad, defender los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, as\u00ed como promover la cooperaci\u00f3n bilateral a nivel de Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

-El futbolista forma parte de la campa\u00f1a \u00abYo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco\u00bb llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,32],"tags":[],"class_list":["post-599","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-aliber","category-diamundialeerr"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/599","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=599"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/599\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=599"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=599"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=599"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}