{"id":6025,"date":"2021-03-31T11:17:07","date_gmt":"2021-03-31T09:17:07","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=6025"},"modified":"2021-03-31T11:17:07","modified_gmt":"2021-03-31T09:17:07","slug":"aelip-comparte-con-motivo-del-dia-mundial-de-las-lipodistrofias-se-reclama-inclusion-en-el-sns-del-unico-tratamiento-para-pacientes-con-esta-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/03\/31\/aelip-comparte-con-motivo-del-dia-mundial-de-las-lipodistrofias-se-reclama-inclusion-en-el-sns-del-unico-tratamiento-para-pacientes-con-esta-enfermedad\/","title":{"rendered":"AELIP Comparte: Con MOTIVO DEL D\u00cdA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS se reclama inclusi\u00f3n en el SNS del \u00fanico tratamiento para pacientes con esta enfermedad"},"content":{"rendered":"

Desde la Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del D\u00eda Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusi\u00f3n en el SNS del \u00fanico tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias.<\/p>\n

La metreleptina, \u00fanico tratamiento aprobado para los pacientes con lipodistrofias, no ha sido incluido en la prestaci\u00f3n farmac\u00e9utica tras la resoluci\u00f3n negativa de la Comisi\u00f3n Interministerial de Precios.<\/strong><\/p>\n

Desde la Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que forma parte de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), han trasladado al Ministerio de Sanidad su preocupaci\u00f3n y malestar despu\u00e9s de conocer la resoluci\u00f3n negativa y le instan a cambiar de opini\u00f3n.<\/p>\n

Las lipodistrofias son una enfermedad poco frecuente que provocan el desarrollo precoz de trastornos metab\u00f3licos graves y reducen la calidad y esperanza de vida, siendo 12 a\u00f1os la edad media de fallecimiento en los casos m\u00e1s extremos.<\/strong><\/p>\n

Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER, se\u00f1ala que: \u201cEsta realidad es un claro ejemplo de las dificultades que existen en el acceso a un tratamiento en toda la comunidad de enfermedades raras, donde s\u00f3lo el 5% de ellas cuentan con uno\u201d<\/strong><\/p>\n

Para conocer m\u00e1s sobre esta noticia, siga el enlace:<\/p>\n

http:\/\/www.aelip.es\/noticias\/2021\/03\/31\/aelip-reclama-motivo-dia-mundial.asp<\/a><\/p>\n

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