{"id":6025,"date":"2021-03-31T11:17:07","date_gmt":"2021-03-31T09:17:07","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=6025"},"modified":"2021-03-31T11:17:07","modified_gmt":"2021-03-31T09:17:07","slug":"aelip-comparte-con-motivo-del-dia-mundial-de-las-lipodistrofias-se-reclama-inclusion-en-el-sns-del-unico-tratamiento-para-pacientes-con-esta-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/03\/31\/aelip-comparte-con-motivo-del-dia-mundial-de-las-lipodistrofias-se-reclama-inclusion-en-el-sns-del-unico-tratamiento-para-pacientes-con-esta-enfermedad\/","title":{"rendered":"AELIP Comparte: Con MOTIVO DEL D\u00cdA MUNDIAL DE LAS LIPODISTROFIAS se reclama inclusi\u00f3n en el SNS del \u00fanico tratamiento para pacientes con esta enfermedad"},"content":{"rendered":"

Desde la Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del D\u00eda Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusi\u00f3n en el SNS del \u00fanico tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias.<\/p>\n

La metreleptina, \u00fanico tratamiento aprobado para los pacientes con lipodistrofias, no ha sido incluido en la prestaci\u00f3n farmac\u00e9utica tras la resoluci\u00f3n negativa de la Comisi\u00f3n Interministerial de Precios.<\/strong><\/p>\n

Desde la Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que forma parte de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), han trasladado al Ministerio de Sanidad su preocupaci\u00f3n y malestar despu\u00e9s de conocer la resoluci\u00f3n negativa y le instan a cambiar de opini\u00f3n.<\/p>\n

Las lipodistrofias son una enfermedad poco frecuente que provocan el desarrollo precoz de trastornos metab\u00f3licos graves y reducen la calidad y esperanza de vida, siendo 12 a\u00f1os la edad media de fallecimiento en los casos m\u00e1s extremos.<\/strong><\/p>\n

Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER, se\u00f1ala que: \u201cEsta realidad es un claro ejemplo de las dificultades que existen en el acceso a un tratamiento en toda la comunidad de enfermedades raras, donde s\u00f3lo el 5% de ellas cuentan con uno\u201d<\/strong><\/p>\n

Para conocer m\u00e1s sobre esta noticia, siga el enlace:<\/p>\n

http:\/\/www.aelip.es\/noticias\/2021\/03\/31\/aelip-reclama-motivo-dia-mundial.asp<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Desde la Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del D\u00eda Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusi\u00f3n en el SNS del \u00fanico tratamiento disponible[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":6026,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-6025","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6025","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6025"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6025\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6025"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6025"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6025"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}