{"id":6215,"date":"2021-09-23T18:34:13","date_gmt":"2021-09-23T16:34:13","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=6215"},"modified":"2021-09-23T18:34:13","modified_gmt":"2021-09-23T16:34:13","slug":"aunando-esfuerzos-con-latinoamerica-junto-a-la-secretaria-general-iberoamericana-segib","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/09\/23\/aunando-esfuerzos-con-latinoamerica-junto-a-la-secretaria-general-iberoamericana-segib\/","title":{"rendered":"Aunando Esfuerzos con Latinoam\u00e9rica junto a la Secretar\u00eda General Iberoamericana – SEGIB"},"content":{"rendered":"

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes – ALIBER de la mano de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras – FEDER sigue con su trabajo incansable para potenciar que las EERR encuentren lugar en la agenda pol\u00edtica de todos los pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica a ambos lados del oc\u00e9ano.<\/p>\n

Desde esta perspectiva desarroll\u00f3 un encuentro junto a la Secretar\u00eda General Iberoamericana – SEGIB, organismo internacional de apoyo a los 22 pa\u00edses que conforman la comunidad iberoamericana, permitiendo un espacio de convergencia, trabajo, seguimiento, y acuerdos beneficiosos para la regi\u00f3n.<\/p>\n

El encuentro permiti\u00f3 un enriquecedor intercambio de informaci\u00f3n sobre necesidades del colectivo, aspectos de gran relevancia de la regi\u00f3n y posibles alternativas de trabajo conjunto para potencializar el tema de las enfermedades raras en la agenda pol\u00edtica de los pa\u00edses iberoamericanos a nivel sociosanitario.<\/p>\n

Iberoam\u00e9rica y Las Enfermedades Raras<\/strong><\/p>\n

Se calcula que 47 millones de personas conviven con una enfermedad rara en Iberoam\u00e9rica, cifra que supera la poblaci\u00f3n de varios pa\u00edses y a pesar de la cual, a\u00fan no se tiene un criterio homog\u00e9neo para referirse a estas patolog\u00edas en la regi\u00f3n, donde tambi\u00e9n reciben nombres como hu\u00e9rfanas, poco frecuentes, de alto costo, catastr\u00f3ficas, entre otras.<\/p>\n

Desde el movimiento asociativo se busca un cambio pol\u00edtico en el que se reconozcan estas enfermedades, apuntando a una definici\u00f3n un\u00edvoca y com\u00fan para toda la regi\u00f3n, lo que permitir\u00eda ponerlas en el mapa social y sanitario.<\/p>\n

Priorizando estas necesidades en la inminente presentaci\u00f3n de una Resoluci\u00f3n de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras, tuvo lugar este encuentro al que acudieron Juan Carri\u00f3n, presidente de ALIBER y FEDER; Alba Ancochea, Advocacy Advisor de ALIBER y directora de FEDER y Elvira Mart\u00ednez, t\u00e9cnico de relaciones institucionales de FEDER, quienes se reunieron con J. Alejandro Kawabata, Asesor en Pol\u00edticas P\u00fablicas y Fortalecimiento Institucional de SEGIB y Juli\u00e1n Yunez, Gabinete de SEGIB y Coordinador del Registro de Redes Iberoamericanas.<\/p>\n

La Secretar\u00eda General Iberoamericana y su labor<\/strong><\/p>\n

Creada en 2003, la Secretar\u00eda Iberoamericana es actualmente el organismo que da apoyo para el desarrollo de las Cumbres Iberoamericanas de Jefes de Estado y de Gobierno, como la que tuvo lugar el pasado mes de abril en Andorra, dando cumplimiento a sus mandatos e impulsando la Cooperaci\u00f3n Iberoamericana en los \u00e1mbitos de educaci\u00f3n, cohesi\u00f3n social y cultura.<\/p>\n

En el a\u00f1o 2022 ser\u00e1 el turno de Rep\u00fablica Dominicana, que asumi\u00f3 la Secretar\u00eda Pro T\u00e9mpore al finalizar la pasada Cumbre, por lo que mantendr\u00e1 esta responsabilidad hasta la XXVIII Cumbre Iberoamericana. La SEGIB, a trav\u00e9s de sus cuatro oficinas, lleva a cabo adem\u00e1s varias acciones de cohesi\u00f3n regional, como los m\u00e1s de 30 programas de cooperaci\u00f3n y el ser en eje central para el desarrollo de las Redes Iberoamericanas.<\/p>\n

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