{"id":6265,"date":"2021-10-13T03:17:22","date_gmt":"2021-10-13T01:17:22","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=6265"},"modified":"2021-10-13T03:17:22","modified_gmt":"2021-10-13T01:17:22","slug":"aelip-se-reune-con-equipo-del-hospital-virgen-del-rocio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/10\/13\/aelip-se-reune-con-equipo-del-hospital-virgen-del-rocio\/","title":{"rendered":"AELIP se re\u00fane con equipo del Hospital Virgen del Roc\u00edo"},"content":{"rendered":"

AELIP se re\u00fane con el equipo profesional del Hospital Virgen del Roc\u00edo para garantizar el acceso en equidad a tratamientos para las personas y familias afectadas por Lipodistrofias en Andaluc\u00eda.<\/h2>\n
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Las lipodistrofias son un conjunto de enfermedades raras y ultra raras \u00a0que provocan el desarrollo precoz de trastornos metab\u00f3licos graves y reducen la calidad y esperanza de vida, siendo 12 a\u00f1os la edad media de fallecimiento en los casos m\u00e1s extremos.<\/p>\n

La metreleptina es el primer y \u00fanico f\u00e1rmaco autorizado para el tratamiento de lipodistrofias por las principales agencias reguladoras, sin embargo, la decisi\u00f3n de la Comisi\u00f3n Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios para la no inclusi\u00f3n de este f\u00e1rmaco bajo financiaci\u00f3n p\u00fablica dificulta el acceso al tratamiento de estos pacientes.<\/p>\n

Seg\u00fan la Agencia Europea del Medicamento (EMA), la metreleptina cumple rigurosamente con los criterios establecidos para ser considerado un f\u00e1rmaco hu\u00e9rfano: el producto est\u00e1 destinado para una indicaci\u00f3n con una prevalencia que no exceda de entre 5-10.000 personas en la Uni\u00f3n Europea; la enfermedad pone en riesgo la vida, es muy debilitante o es una condici\u00f3n grave y cr\u00f3nica; y en la Uni\u00f3n europea no hay ning\u00fan m\u00e9todo satisfactorio de diagn\u00f3stico, prevenci\u00f3n o tratamiento autorizado para combatir la enfermedad.<\/p>\n<\/div>\n

Si desea ampliar la informaci\u00f3n, por favor visite:<\/p>\n

http:\/\/www.aelip.es\/noticias\/2021\/10\/06\/aelip-reune-equipo-profesional-hospital.asp<\/a><\/p>\n

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