{"id":6270,"date":"2021-10-15T02:17:36","date_gmt":"2021-10-15T00:17:36","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=6270"},"modified":"2021-10-15T02:17:36","modified_gmt":"2021-10-15T00:17:36","slug":"aliber-se-suma-a-la-iniciativa-nadie-es-menos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/10\/15\/aliber-se-suma-a-la-iniciativa-nadie-es-menos\/","title":{"rendered":"ALIBER se suma a la Iniciativa Nadie es Menos"},"content":{"rendered":"

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes – ALIBER fue invitada a participar de la Iniciativa Nadie es Menos que busca contribuir a que se garantice efectivamente el derecho a la salud de las personas que viven con enfermedades de baja prevalencia en M\u00e9xico, a trav\u00e9s de propuestas de pol\u00edtica p\u00fablica, con enfoque de derechos humanos, y centradas en la persona.<\/p>\n

Desde M\u00e9xico, la Iniciativa Nadie es Menos se suma y apoya el llamado para la adopci\u00f3n de una Resoluci\u00f3n sobre las Personas que Viven con Enfermedades Raras en las Naciones Unidas, liderado por Brasil, Espa\u00f1a y Qatar, e\u00a0 impulsado por colectivos de organizaciones a nivel internacional: el Comit\u00e9 de ONG para Enfermedades Raras, Rare Diseases International (RDI), la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras-EURORDIS, y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), para que la atenci\u00f3n de personas con enfermedades de baja prevalencia sean una prioridad de derechos humanos en los programas de organismos intergubernamentales multilaterales, as\u00ed como en las estrategias y pol\u00edticas nacionales.<\/p>\n

En colaboraci\u00f3n con ALIBER, la Iniciativa Nadie es Menos, busca realizar acciones que contribuyan a posicionar los desaf\u00edos de las Personas que Viven con Enfermedades Raras como un tema de derechos humanos, que forme parte de la Agenda 2030 de la ONU, y de sus Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).<\/p>\n

Esta iniciativa busca adem\u00e1s generar alianzas con redes y colectivos de organizaciones sociales, autoridades, especialistas, y personas interesadas en defender y generar mecanismos de defensa de los derechos de las personas con enfermedades de baja prevalencia.<\/p>\n

En el mismo orden de ideas, se pretende contribuir, de manera propositiva, en la construcci\u00f3n de una pol\u00edtica p\u00fablica de enfermedades de baja prevalencia, centrada en la persona, en materia de: prevenci\u00f3n; detecci\u00f3n temprana y oportuna; atenci\u00f3n integral, interdisciplinaria y especializada; acceso a tratamiento id\u00f3neo; sistemas de informaci\u00f3n interinstitucionales (registro nacional de pacientes), y financiamiento progresivo, y sostenible.<\/p>\n

ALIBER resalta la importante labor de esta alianza de organizaciones fundada en M\u00e9xico, en 2019, conformada por la Asociaci\u00f3n Mexicana de Fibrosis Qu\u00edstica A.C. (AMFQ); Be The Match \u00ae\ufe0f M\u00e9xico; Fundaci\u00f3n Mexicana para Ni\u00f1as y Ni\u00f1os con Inmunodeficiencias Primarias A.C. (FUMENI); Unidos Combatiendo la Esclerosis M\u00faltiple A.C. (UCEM); la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos A.C.; la Asociaci\u00f3n Mexicana de Angiodema Hereditario A.C. (AMAHE); la Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (FHRM), y la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).<\/p>\n

El los pr\u00f3ximos d\u00edas brindaremos m\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Foro que esta Iniciativa desarrollar\u00e1 en el pr\u00f3ximo mes de Noviembre.<\/p>\n

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