{"id":6296,"date":"2021-10-29T01:32:58","date_gmt":"2021-10-28T23:32:58","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=6296"},"modified":"2021-10-29T01:32:58","modified_gmt":"2021-10-28T23:32:58","slug":"i-reunion-tecnica-de-enfermedades-raras-de-centroamerica-caribe-y-paises-andinos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/10\/29\/i-reunion-tecnica-de-enfermedades-raras-de-centroamerica-caribe-y-paises-andinos\/","title":{"rendered":"I Reuni\u00f3n T\u00e9cnica de Enfermedades Raras de Centroam\u00e9rica, Caribe y Pa\u00edses Andinos"},"content":{"rendered":"<p>La Academia Latinoamericana de Pacientes (LAPA), invit\u00f3 a La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes &#8211; ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carri\u00f3n Tudela, a participar del panel \u00abComo trabajar juntos, ejemplos y buenas pr\u00e1cticas entre pa\u00edses y movimientos regionales\u00bb, desde la iniciativa <strong>I Reuni\u00f3n T\u00e9cnica hacia una Pol\u00edtica de Enfermedades Raras de Centroam\u00e9rica Caribe y pa\u00edses <\/strong><br \/>\n<strong>andinos,\u00a0<\/strong>realizado el 28 de octubre de 2021 de manera virtual.<\/p>\n<p>En este espacio de retroalimentaci\u00f3n, participaron expertos, grupos de pacientes y funcionarios de gobierno; dando a conocer la situaci\u00f3n y perspectivas del manejo de Enfermedades Raras en la Regi\u00f3n del SICA y la Regi\u00f3n Andina,\u00a0 el cual es producto del seminario organizado el pasado 28 de septiembre por SE-COMISCA y ORAS-CONHU con el apoyo t\u00e9cnico de LAPA.<\/p>\n<p>La Reuni\u00f3n fue creada para contribuir con la generaci\u00f3n de un espacio de discusi\u00f3n donde se pudieran intercambiar experiencias e identificar buenas pr\u00e1cticas, avanzando hacia la elaboraci\u00f3n de una hoja de ruta para el abordaje de las Enfermedades Raras en la Regi\u00f3n SICA y la Regi\u00f3n Andina.<\/p>\n<p>ALIBER agradece la invitaci\u00f3n de LAPA a este importante evento y confirma su disposici\u00f3n a participar y a sumar en toda actividad que propenda por crear espacios de toma de decisi\u00f3n que beneficien a la poblaci\u00f3n de personas y familias con Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas y Poco Frecuentes de Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-6299 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/WhatsApp-Image-2021-10-28-at-6.01.28-PM.jpeg\" alt=\"\" width=\"937\" height=\"585\" \/><\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-6300 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2021\/10\/WhatsApp-Image-2021-10-28-at-10.28.09-AM.jpeg\" alt=\"\" width=\"722\" height=\"1024\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Academia Latinoamericana de Pacientes (LAPA), invit\u00f3 a La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes &#8211; ALIBER, representado por su Presidente, Juan Carri\u00f3n Tudela, a participar del<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/10\/29\/i-reunion-tecnica-de-enfermedades-raras-de-centroamerica-caribe-y-paises-andinos\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":6299,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-6296","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6296","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6296"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6296\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6296"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6296"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6296"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}