{"id":6328,"date":"2021-11-04T22:36:15","date_gmt":"2021-11-04T21:36:15","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=6328"},"modified":"2022-02-26T08:23:37","modified_gmt":"2022-02-26T07:23:37","slug":"las-enfermedades-poco-frecuentes-una-prioridad-para-los-ministros-de-salud-de-iberoamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/11\/04\/las-enfermedades-poco-frecuentes-una-prioridad-para-los-ministros-de-salud-de-iberoamerica\/","title":{"rendered":"Las Enfermedades Poco Frecuentes, una prioridad para los ministros de salud de Iberoam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"

Las Enfermedades Raras se han incorporado en la Declaraci\u00f3n fruto de la XVI Conferencia iberoamericana de Ministros y Ministras de Salud que tuvo lugar el pasado jueves 28 de octubre de forma online. Tras esta conferencia la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes -ALIBER-, gracias al impulso conjunto con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras -FEDER-, postulan las patolog\u00edas poco frecuentes como un tema prioritario en materia de salud.<\/p>\n

Desde la premisa de que \u201cen Iberoam\u00e9rica hay alrededor de 42 millones de personas que padecen una de las denominadas Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes, cuyo principal problema es la falta de un diagn\u00f3stico oportuno, el acceso limitado a tratamientos y medicamentos y el acceso a profesionales y a centros especializados\u201d, los Ministros de Salud han adoptado un acuerdo de gran importancia, como el apoyo un\u00e1nime al proyecto de Resoluci\u00f3n de la Asamblea General de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes.<\/p>\n

De esta manera se introduce como consecuencia de este acuerdo el siguiente p\u00e1rrafo: \u201cApoyar la presentaci\u00f3n del proyecto de Resoluci\u00f3n de la Asamblea General de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras, que busca abordar de forma global los retos de las personas que conviven con este tipo de enfermedades y de sus familias, destacando las distintas situaciones de vulnerabilidad social y sanitaria que enfrenta este colectivo\u201c.<\/p>\n

Esta reuni\u00f3n se ha desarrollado con el objetivo de progresar en la preparaci\u00f3n de los asuntos que se tratar\u00e1n en la pr\u00f3xima Cumbre Iberoamericana de Jefas y Jefes de Estado y de Gobierno, que se realizar\u00e1 en Rep\u00fablica Dominicana en noviembre del a\u00f1o 2022.<\/p>\n

Bajo el lema \u00abJuntos por una Iberoam\u00e9rica justa y sostenible\u201d, esta Cumbre organizada por la Secretar\u00eda General Iberoamericana se centrar\u00e1 en la recuperaci\u00f3n con reestructuraci\u00f3n de la regi\u00f3n tras la pandemia de COVID-19.<\/p>\n

Conforme a lo anterior, la adopci\u00f3n del presente acuerdo se constituye un gran paso hacia la adopci\u00f3n de mayores compromisos por parte de los Gobiernos Iberoamericanos en materia de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes.<\/p>\n

Hacia una Resoluci\u00f3n de Naciones Unidas en materia de Enfermedades Raras<\/h4>\n

El proyecto de Resoluci\u00f3n se ha presentado en la Tercera Comisi\u00f3n de la ONU a finales de septiembre por el grupo motor formado por Espa\u00f1a, Brasil y Catar, y apoyado por m\u00e1s de 50 pa\u00edses de todo el mundo.<\/p>\n

Hoy d\u00eda se encuentra en una fase de toma de decisiones que se espera que conlleve a la adopci\u00f3n final por la Asamblea General de las Naciones Unidas a finales de 2021.<\/p>\n

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