{"id":640,"date":"2016-02-03T14:32:25","date_gmt":"2016-02-03T12:32:25","guid":{"rendered":"https:\/\/aliberorg.wordpress.com\/?p=371"},"modified":"2016-02-03T14:32:25","modified_gmt":"2016-02-03T12:32:25","slug":"une-tu-voz-a-aliber-la-red-de-esperanza-por-las-enfermedades-raras-en-iberoamerica-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/02\/03\/une-tu-voz-a-aliber-la-red-de-esperanza-por-las-enfermedades-raras-en-iberoamerica-2\/","title":{"rendered":"Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"<p><img decoding=\"async\" class=\" wp-image-378 alignleft\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/02\/avatar-para-redes-sociales.png\" alt=\"Avatar para redes sociales\" width=\"190\" height=\"182\" \/>Este a\u00f1o conmemoramos la IX edici\u00f3n del <strong>D\u00eda Mundial de las Enfermedades Rara<\/strong>s, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este d\u00eda, tienen como finalidad incrementar la concienciaci\u00f3n entre el p\u00fablico general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes.<\/p>\n<p>En esta ocasi\u00f3n desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) hemos organizado\u00a0una campa\u00f1a de concienciaci\u00f3n bajo el lema: <strong>\u201cUne tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica\u201d<\/strong> y la etiqueta <strong>#JuntosALIBER<\/strong>. Se trata de campa\u00f1a participativa, basada en la promoci\u00f3n de mensajes cortos contentivos de datos que nos hablan sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. Si deseas mayor informaci\u00f3n sobre c\u00f3mo participar en nuestras actividades cliquea <a href=\"https:\/\/aliberorg.wordpress.com\/2016\/02\/07\/como-participar-en-la-campana-juntosaliber\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n<p>De igual manera compartimos la <strong>Declaraci\u00f3n de ALIBER, un Pacto por las Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica<\/strong>, un marco de trabajo com\u00fan entre todos los implicados en el \u00e1mbito de estas condiciones en la regi\u00f3n, que permita remover obst\u00e1culos y garantizar derechos a 42 millones de afectados, en el proceso que abarca desde la investigaci\u00f3n hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistenciales en condiciones de igualdad. Las personas y organizaciones que deseen adscribirse a nuestra declaraci\u00f3n pueden hacerlo en <em><a href=\"https:\/\/www.change.org\/p\/alcira-parlatino-org-aliber-aliber-org-pacto-por-las-enfermedades-raras-en-iberoam%C3%A9rica\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">change.org<\/a><\/em><\/p>\n<p>Invitamos a los Gobiernos, sociedades cient\u00edficas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmac\u00e9utica, Institutos de Investigaci\u00f3n y organizaciones de pacientes a unir su voz a ALIBER, la red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Este a\u00f1o conmemoramos la IX edici\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. 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