{"id":641,"date":"2016-02-21T13:59:52","date_gmt":"2016-02-21T11:59:52","guid":{"rendered":"https:\/\/aliberorg.wordpress.com\/?p=535"},"modified":"2016-02-21T13:59:52","modified_gmt":"2016-02-21T11:59:52","slug":"aliber-estara-presente-en-la-jornada-internacional-la-voz-del-paciente-organizada-por-aldesa-en-ecuador-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/02\/21\/aliber-estara-presente-en-la-jornada-internacional-la-voz-del-paciente-organizada-por-aldesa-en-ecuador-2\/","title":{"rendered":"ALIBER estar\u00e1 presente en la Jornada Internacional \u00abLa voz del paciente\u00bb organizada por ALDESA en Ecuador"},"content":{"rendered":"

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Ecuador conmemorar\u00e1 el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada \u00abLa voz del paciente\u00bb organizada por la Alianza por el Derecho y la Protecci\u00f3n de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrar\u00e1 el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el sal\u00f3n Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador).<\/p>\n

La actividad\u00a0contar\u00e1 con el aporte de profesionales en la salud quienes explicar\u00e1n de forma t\u00e9cnica diferentes aspectos de las Enfermedades Raras;\u00a0asimismo se escuchar\u00e1n testimonios de vida de gente que ha sabido afrontar su enfermedad de manera positiva.<\/p>\n

Las palabras de bienvenida estar\u00e1n a cargo de Luc\u00eda Cede\u00f1o, Coordinadora General de ALDESA y paciente de esclerosis m\u00faltiple; las historias de vida ser\u00e1n compartidas por Eli\u00e9cer Quispe, Director Ejecutivo de la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (FEPEL Dasha) y miembro de la Junta Directiva de ALIBER; Fernanda Quiroz, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Talla Baja; Katy Brito, paciente de S\u00edndrome Turner; Andr\u00e9s Castellanos de S\u00edndrome Prader Willi; \u00c1ngel C\u00f3ndor, afectado por S\u00edndrome de Marfan, Esteban Flores y su madre Narcisa Farinango afectado de Par\u00e1lisis Cerebral y Distrofia Muscular y Sebasti\u00e1n Ord\u00f3\u00f1ez, paciente con Hemofilia.<\/p>\n

En cuanto a las conferencias,\u00a0los asistentes tendr\u00e1n la oportunidad de escuchar al\u00a0 Dr. V\u00edctor Hugo Esp\u00edn, Genetista del Hospital \u201cCarlos Andrade Mar\u00edn\u201d quien expondr\u00e1 la conferencia \u201cLas Enfermedades Raras en Ecuador. Diagn\u00f3stico de una enfermedad tipo: Mucopolisacaridosis\u201d; el Dr. Jes\u00fas Navarro Presidente Fundaci\u00f3n MPS de M\u00e9xico y miembro de la Junta Directiva de ALIBER, con la conferencia \u201cLas Enfermedades Raras en el Mundo\u201d; el Dr. Ramiro L\u00f3pez, Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Central del Ecuador, quien expondr\u00e1 el tema \u201cLas Enfermedades Raras, un desaf\u00edo m\u00e9dico-social\u201d y el Dr. Jaime Tamayo, Asesor Jur\u00eddico de la Fundaci\u00f3n Pro Sonrisa, quien expondr\u00e1 el tema: \u00abRealidad Jur\u00eddica de las Enfermedades Raras\u00a0 en el Ecuador\u201d. La actividad ser\u00e1 clausurada por el Defensor del Pueblo, Ramiro Rivadeneira Silva, titular de la Instituci\u00f3n Nacional de Derechos Humanos en Ecuador.<\/p>\n

Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) invitamos a nuestros amigos de Ecuador a participar de este evento internacional y deseamos mucho \u00e9xito a la Alianza por el Derecho y la Protecci\u00f3n de la Salud en el Ecuador (ALDESA) en la actividad.[:pt]\"PaRA<\/p>\n

Ecuador conmemorar\u00e1 el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada \u00abLa voz del paciente\u00bb organizada por la Alianza por el Derecho y la Protecci\u00f3n de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrar\u00e1 el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el sal\u00f3n Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador).\u00a0<\/p>\n

La actividad\u00a0contar\u00e1 con el aporte de profesionales en la salud quienes explicar\u00e1n de forma t\u00e9cnica diferentes aspectos de las Enfermedades Raras;\u00a0asimismo se escuchar\u00e1n testimonios de vida de gente que ha sabido afrontar su enfermedad de manera positiva.<\/p>\n

Las palabras de bienvenida estar\u00e1n a cargo de Luc\u00eda Cede\u00f1o, Coordinadora General de ALDESA y paciente de esclerosis m\u00faltiple; las historias de vida ser\u00e1n compartidas por Eli\u00e9cer Quispe, Director Ejecutivo de la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (FEPEL Dasha) y miembro de la Junta Directiva de ALIBER; Fernanda Quiroz, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Talla Baja; Katy Brito, paciente de S\u00edndrome Turner; Andr\u00e9s Castellanos de S\u00edndrome Prader Willi; \u00c1ngel C\u00f3ndor, afectado por S\u00edndrome de Marfan, Esteban Flores y su madre Narcisa Farinango afectado de Par\u00e1lisis Cerebral y Distrofia Muscular y Sebasti\u00e1n Ord\u00f3\u00f1ez, paciente con Hemofilia.<\/p>\n

En cuanto a las conferencias,\u00a0los asistentes tendr\u00e1n la oportunidad de escuchar al\u00a0 Dr. V\u00edctor Hugo Esp\u00edn, Genetista del Hospital \u201cCarlos Andrade Mar\u00edn\u201d quien expondr\u00e1 la conferencia \u201cLas Enfermedades Raras en Ecuador. Diagn\u00f3stico de una enfermedad tipo: Mucopolisacaridosis\u201d; el Dr. Jes\u00fas Navarro Presidente Fundaci\u00f3n MPS de M\u00e9xico y miembro de la Junta Directiva de ALIBER, con la conferencia \u201cLas Enfermedades Raras en el Mundo\u201d; el Dr. Ramiro L\u00f3pez, Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Central del Ecuador, quien expondr\u00e1 el tema \u201cLas Enfermedades Raras, un desaf\u00edo m\u00e9dico-social\u201d y el Dr. Jaime Tamayo, Asesor Jur\u00eddico de la Fundaci\u00f3n Pro Sonrisa, quien expondr\u00e1 el tema: \u00abRealidad Jur\u00eddica de las Enfermedades Raras\u00a0 en el Ecuador\u201d. La actividad ser\u00e1 clausurada por el Defensor del Pueblo, Ramiro Rivadeneira Silva, titular de la Instituci\u00f3n Nacional de Derechos Humanos en Ecuador.<\/p>\n

Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) invitamos a nuestros amigos de Ecuador a participar de este evento internacional y deseamos mucho \u00e9xito a la Alianza por el Derecho y la Protecci\u00f3n de la Salud en el Ecuador (ALDESA) en la actividad.[:en]\"PaRA<\/p>\n

Ecuador conmemorar\u00e1 el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada \u00abLa voz del paciente\u00bb organizada por la Alianza por el Derecho y la Protecci\u00f3n de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrar\u00e1 el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el sal\u00f3n Neuchatel del Swissotel de Quito (Ecuador).\u00a0<\/p>\n

La actividad\u00a0contar\u00e1 con el aporte de profesionales en la salud quienes explicar\u00e1n de forma t\u00e9cnica diferentes aspectos de las Enfermedades Raras;\u00a0asimismo se escuchar\u00e1n testimonios de vida de gente que ha sabido afrontar su enfermedad de manera positiva.<\/p>\n

Las palabras de bienvenida estar\u00e1n a cargo de Luc\u00eda Cede\u00f1o, Coordinadora General de ALDESA y paciente de esclerosis m\u00faltiple; las historias de vida ser\u00e1n compartidas por Eli\u00e9cer Quispe, Director Ejecutivo de la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (FEPEL Dasha) y miembro de la Junta Directiva de ALIBER; Fernanda Quiroz, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Talla Baja; Katy Brito, paciente de S\u00edndrome Turner; Andr\u00e9s Castellanos de S\u00edndrome Prader Willi; \u00c1ngel C\u00f3ndor, afectado por S\u00edndrome de Marfan, Esteban Flores y su madre Narcisa Farinango afectado de Par\u00e1lisis Cerebral y Distrofia Muscular y Sebasti\u00e1n Ord\u00f3\u00f1ez, paciente con Hemofilia.<\/p>\n

En cuanto a las conferencias,\u00a0los asistentes tendr\u00e1n la oportunidad de escuchar al\u00a0 Dr. V\u00edctor Hugo Esp\u00edn, Genetista del Hospital \u201cCarlos Andrade Mar\u00edn\u201d quien expondr\u00e1 la conferencia \u201cLas Enfermedades Raras en Ecuador. Diagn\u00f3stico de una enfermedad tipo: Mucopolisacaridosis\u201d; el Dr. Jes\u00fas Navarro Presidente Fundaci\u00f3n MPS de M\u00e9xico y miembro de la Junta Directiva de ALIBER, con la conferencia \u201cLas Enfermedades Raras en el Mundo\u201d; el Dr. Ramiro L\u00f3pez, Decano de la Facultad de Medicina de la Universidad Central del Ecuador, quien expondr\u00e1 el tema \u201cLas Enfermedades Raras, un desaf\u00edo m\u00e9dico-social\u201d y el Dr. Jaime Tamayo, Asesor Jur\u00eddico de la Fundaci\u00f3n Pro Sonrisa, quien expondr\u00e1 el tema: \u00abRealidad Jur\u00eddica de las Enfermedades Raras\u00a0 en el Ecuador\u201d. La actividad ser\u00e1 clausurada por el Defensor del Pueblo, Ramiro Rivadeneira Silva, titular de la Instituci\u00f3n Nacional de Derechos Humanos en Ecuador.<\/p>\n

Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) invitamos a nuestros amigos de Ecuador a participar de este evento internacional y deseamos mucho \u00e9xito a la Alianza por el Derecho y la Protecci\u00f3n de la Salud en el Ecuador (ALDESA) en la actividad.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ecuador conmemorar\u00e1 el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada \u00abLa voz del paciente\u00bb organizada por la Alianza por el Derecho y la Protecci\u00f3n de la[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":732,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,3],"tags":[20,53,11,12,54,55,56,57,58,59,60,61,62,22,63,64],"class_list":["post-641","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-eventos","tag-sindrome-de-prader-willi","tag-aldesa","tag-conferencias","tag-dia-mundial","tag-distrofia-muscular","tag-ecuador","tag-enfermedades-de-deposito-lisosomal","tag-esclerosis-multiple","tag-fepel-dasha","tag-hemofilia","tag-historias-de-vida","tag-omer","tag-paralisis-cerebral","tag-sindrome-de-marfan","tag-sindrome-de-turner","tag-talla-baja"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/641","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=641"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/641\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=641"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=641"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=641"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}