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![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Si-me-quitas-la-....jpg\")
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[:pt][15:42, 18\/11\/2021] Alicia Maria Males: AELIP Comparte: SI ME QUITAS LA METRELEPTINA, ME QUITAS LA VIDA<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP pide de su colaboraci\u00f3n para que difundan la campa\u00f1a de recogida de firmas que han lanzado en sus medios de comunicaci\u00f3n y redes sociales<\/p>\n
El ministerio de Sanidad deniega la inclusi\u00f3n de la Metreleptina como medicamento hu\u00e9rfano financiado por el sistema nacional de Salud.
\nSomos 10 personas que llevamos bastantes a\u00f1os con el \u00fanico tratamiento que existe para tratar todas las complicaciones que ocasiona la Lipodistrofia, este es un tratamiento que nos permite seguir con una buena calidad de vida y que evita nuestra muerte.
\nNuestra esperanza de vida es muy corta si no disponemos del tratamiento con la Metreleptina, en concreto la edad media de fallecimiento es de 12 a\u00f1os para los pacientes con lipodistrofia cong\u00e9nita generalizada, de 23 para la lipodistrofia adquirida parcial, de 28 para la lipodistrofia familiar parcial y de 32 para quienes tienen lipodistrofia adquirida generalizada (Gupta et al. 2017, Akinci et al .2019)
\nEn concreto somos dos ni\u00f1as y ocho adultos j\u00f3venes que hemos podido llegar a la edad que tenemos, superando todas las expectativas de vida de los pacientes con lipodistrofia que no reciben Metreleptina. Incluso en la mayor\u00eda de los casos, tenemos una vida totalmente normalizada ya que a alguno de nosotros ni siquiera se nos reconoce un grado de discapacidad mayor al 15% en algunos Centros de Valoraci\u00f3n de las distintas Comunidades Aut\u00f3nomas. <\/p>\n
Sin Metreleptina las personas afectadas por Lipodistrofia en Espa\u00f1a se Mueren.<\/p>\n
Ay\u00fadanos con tu firma a lograr que el \u00fanico tratamiento autorizado para las personas con Lipodistrofias est\u00e9 financiado por el sistema nacional de salud:<\/p>\n
https:\/\/www.change.org\/p\/ministra-de-sanidad-si-me-quitas-la-metreleptina-me-quitas-la-vida?redirect=false&fbclid=IwAR0i1D0mTaqmgxrtraIe-CC7PApztbKYKdVTeK76efBsPO5dKPtE_QIt01Q
\n[15:42, 18\/11\/2021] Alicia Maria Males: la foto es la que ellos mandaron[:en][15:42, 18\/11\/2021] Alicia Maria Males: AELIP Comparte: SI ME QUITAS LA METRELEPTINA, ME QUITAS LA VIDA<\/p>\n
La Asociaci\u00f3n de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP pide de su colaboraci\u00f3n para que difundan la campa\u00f1a de recogida de firmas que han lanzado en sus medios de comunicaci\u00f3n y redes sociales<\/p>\n
El ministerio de Sanidad deniega la inclusi\u00f3n de la Metreleptina como medicamento hu\u00e9rfano financiado por el sistema nacional de Salud.
\nSomos 10 personas que llevamos bastantes a\u00f1os con el \u00fanico tratamiento que existe para tratar todas las complicaciones que ocasiona la Lipodistrofia, este es un tratamiento que nos permite seguir con una buena calidad de vida y que evita nuestra muerte.
\nNuestra esperanza de vida es muy corta si no disponemos del tratamiento con la Metreleptina, en concreto la edad media de fallecimiento es de 12 a\u00f1os para los pacientes con lipodistrofia cong\u00e9nita generalizada, de 23 para la lipodistrofia adquirida parcial, de 28 para la lipodistrofia familiar parcial y de 32 para quienes tienen lipodistrofia adquirida generalizada (Gupta et al. 2017, Akinci et al .2019)
\nEn concreto somos dos ni\u00f1as y ocho adultos j\u00f3venes que hemos podido llegar a la edad que tenemos, superando todas las expectativas de vida de los pacientes con lipodistrofia que no reciben Metreleptina. Incluso en la mayor\u00eda de los casos, tenemos una vida totalmente normalizada ya que a alguno de nosotros ni siquiera se nos reconoce un grado de discapacidad mayor al 15% en algunos Centros de Valoraci\u00f3n de las distintas Comunidades Aut\u00f3nomas. <\/p>\n
Sin Metreleptina las personas afectadas por Lipodistrofia en Espa\u00f1a se Mueren.<\/p>\n
Ay\u00fadanos con tu firma a lograr que el \u00fanico tratamiento autorizado para las personas con Lipodistrofias est\u00e9 financiado por el sistema nacional de salud:<\/p>\n
https:\/\/www.change.org\/p\/ministra-de-sanidad-si-me-quitas-la-metreleptina-me-quitas-la-vida?redirect=false&fbclid=IwAR0i1D0mTaqmgxrtraIe-CC7PApztbKYKdVTeK76efBsPO5dKPtE_QIt01Q
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