{"id":6422,"date":"2021-11-24T23:10:05","date_gmt":"2021-11-24T22:10:05","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=6422"},"modified":"2021-11-24T23:10:05","modified_gmt":"2021-11-24T22:10:05","slug":"iniciativa-nadie-es-menos-union-para-que-las-eerr-sean-una-prioridad-en-los-sistemas-sanitarios-de-los-paises-de-la-region","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/11\/24\/iniciativa-nadie-es-menos-union-para-que-las-eerr-sean-una-prioridad-en-los-sistemas-sanitarios-de-los-paises-de-la-region\/","title":{"rendered":"Iniciativa Nadie Es Menos: Uni\u00f3n para que las EERR sean una prioridad en los sistemas sanitarios de los pa\u00edses de la regi\u00f3n"},"content":{"rendered":"

El d\u00eda de hoy, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes \u2013 ALIBER particip\u00f3 en el foro realizado desde la Iniciativa Nadie es Menos, denominado \u00abEnfermedades de Baja Prevalencia y la Agenda 2030\u00bb, un espacio para conversar a sobre los avances y desaf\u00edos para las personas con EERR.<\/p>\n

Este espacio busca garantizar el derecho a la salud de las personas que viven con enfermedades de baja prevalencia, a trav\u00e9s de propuestas de pol\u00edtica p\u00fablica, con enfoque de derechos humanos.<\/p>\n

ALIBER se suma al llamado de adoptar a una Resoluci\u00f3n en las Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas que nos permita dar visibilidad a las problem\u00e1ticas de personas y familiares que viven con enfermedades poco frecuentes; pues la participaci\u00f3n activa de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes es fundamental y debe ponerse al centro de los programas y pol\u00edticas de atenci\u00f3n.<\/p>\n

La Iniciativa Nadie es Menos, busca realizar acciones que contribuyan a posicionar los desaf\u00edos de las Personas que Viven con Enfermedades Raras como un tema de derechos humanos, que forme parte de la Agenda 2030 de la ONU, y de sus Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).<\/p>\n

En el mismo orden de ideas, se pretende contribuir, de manera propositiva, en la construcci\u00f3n de una pol\u00edtica p\u00fablica de enfermedades de baja prevalencia, centrada en la persona, en materia de: prevenci\u00f3n; detecci\u00f3n temprana y oportuna; atenci\u00f3n integral, interdisciplinaria y especializada; acceso a tratamiento id\u00f3neo; sistemas de informaci\u00f3n interinstitucionales (registro nacional de pacientes), y financiamiento progresivo, y sostenible.<\/p>\n

ALIBER resalta la importante labor de esta alianza de organizaciones fundada en M\u00e9xico, en 2019, conformada por la Asociaci\u00f3n Mexicana de Fibrosis Qu\u00edstica A.C. (AMFQ); Be The Match \u00ae\ufe0f M\u00e9xico; Fundaci\u00f3n Mexicana para Ni\u00f1as y Ni\u00f1os con Inmunodeficiencias Primarias A.C. (FUMENI); Unidos Combatiendo la Esclerosis M\u00faltiple A.C. (UCEM); la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos A.C.; la Asociaci\u00f3n Mexicana de Angiodema Hereditario A.C. (AMAHE); la Federaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (FHRM), y la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).<\/p>\n

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