{"id":6441,"date":"2021-12-02T23:24:45","date_gmt":"2021-12-02T22:24:45","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=6441"},"modified":"2022-01-08T06:08:11","modified_gmt":"2022-01-08T05:08:11","slug":"aliber-realiza-con-exito-el-ix-encuentro-iberoamericano-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/12\/02\/aliber-realiza-con-exito-el-ix-encuentro-iberoamericano-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"ALIBER realiza con \u00e9xito el IX Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes \u2013 ALIBER, realiz\u00f3 la novena versi\u00f3n de su Encuentro Iberoamericanos con extraordinarios resultados.<\/p>\n

Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de la Alianza abri\u00f3 el Encuentro junto al Embajador Marcos Pinta Gama, Secretario General actual \u201cad interim\u201d de la Secretar\u00eda General Iberoamericana, quien present\u00f3 a la Secretar\u00eda y brind\u00f3 sus palabras de apoyo a ALIBER y al IX Encuentro Iberoamericano.<\/p>\n

Posteriormente dio paso a la ponencia inaugural, denominada CGN4RD: Un modelo de coordinaci\u00f3n sanitaria internacional a cargo de Concha Mayo de Rare Diseases International.<\/p>\n

26 ponentes m\u00e1s representando a diversas entidades iberoamericanas se sumaron a este gran evento:<\/p>\n

– Karla Ruiz de Castilla de Esperantra \u2013 Per\u00fa<\/p>\n

– Luz Victoria Salazar y Emma Pinz\u00f3n del Observatorio VER<\/p>\n

– Juan Francisco Cabello desde Fundaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Lisosomales.<\/p>\n

– Tanya Patricia Palacios Tejeda por la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras y Genes Latinoam\u00e9rica A.C<\/p>\n

– Solanyi Mosquera Castillo desde la Secretar\u00eda de Salud Cali – Colombia<\/p>\n

– El Dr. Fernando Cruz del Centro Especializado de Gen\u00e9tica M\u00e9dica \u2013 CEGEMED – Ecuador<\/p>\n

– La Dra. Martha Ascurra, Directora del programa nacional de detecci\u00f3n neonatal del Ministerio de salud p\u00fablica y bienestar social del Paraguay<\/p>\n

– Jos\u00e9 Jerez Ruiz y David Araujo desde la Asociaci\u00f3n AELIP – Espa\u00f1a<\/p>\n

– El Dr. \u00d3scar Calder\u00f3n Llosa por la Asociaci\u00f3n de Pacientes con Angioedema Hereditario del Per\u00fa<\/p>\n

– El Dr. Manuel Posada del Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras \u2013 IIER del Instituto de Salud Carlos III \u2013 ISCIII<\/p>\n

– El Dr. Carlos Errando Oyonarte, Jefe de Servicio de Anestesiolog\u00eda y Reanimaci\u00f3n del Hospital Can Misses, Ibiza, IB, Espa\u00f1a. Miembro internacional del Board de Orphananesthesia (Sociedad Alemana de Anestesia y Cuidados Intensivos)<\/p>\n

– Ludivina Calder\u00f3n Flores desde Fibrosis Qu\u00edstica de Occidente – M\u00e9xico<\/p>\n

– M\u00f3nica Patricia Eraso Paz, Odont\u00f3loga, Ortodoncista especialista en Ortodoncia y Ortopedia Maxilar desde la Fundaci\u00f3n Cdls Colombia<\/p>\n

– Eska Elena Solano Meneses desde la Universidad Aut\u00f3noma del Estado de M\u00e9xico<\/p>\n

– Maitte Hernandez por la Fundaci\u00f3n para familias con Enfermedad de Wilson \u201cNinoska Hern\u00e1ndez\u201d, FUNDAFACEW – Venezuela<\/p>\n

– Edith Godina Herrera, Presidenta Alianza Mexicana de Familias con Von Hippel Lindau A.C.<\/p>\n

– La Dra. Laura Elia Mart\u00ednez de Villarreal por la Asociaci\u00f3n Mexicana de Amigos Metab\u00f3licos A.C.<\/p>\n

– El Dr. Pablo Morales Males desde la Universidad T\u00e9cnica de Manab\u00ed \u2013 UTM – Ecuador<\/p>\n

– El Dr. Jonathan Javier Maga\u00f1a Aguirre del Instituto Nacional de Rehabilitaci\u00f3n \/ Tecnol\u00f3gico de Monterrey y Genes Latinoam\u00e9rica A.C.<\/p>\n

– Gustavo Serrano de la Fundaci\u00f3n contra la Ceguera \u2013 FUNDALURP – Chile<\/p>\n

– Hamsa Oriental Music por la Fundaci\u00f3n Nuestro mundo Cornelia de Lange CR \u2013 Costa Rica<\/p>\n

– Karina Salazar Negrete desde la Fundaci\u00f3n Taiyari compartir por la inclusi\u00f3n AC \u2013 M\u00e9xico<\/p>\n

– Jackeline Micolta Victoria. Asociaci\u00f3n Pacientes con Drepanocitosis desde la Red Familias de Hoz – Colombia<\/p>\n

– Griselda Rodr\u00edguez Ruiz por la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras<\/p>\n

– Joana Mendivelso de la Fundaci\u00f3n Cdls Colombia y<\/p>\n

– Luciana Escati Pe\u00f1aloza desde FADEPOF – Argentina<\/p>\n

El Encuentro, que se consolid\u00f3 como un espacio de aprendizaje y compartir de experiencias donde a trav\u00e9s de las 7 Mesas Tem\u00e1ticas, las 54 Entidades Asociadas a ALIBER, pertenecientes a los 17 Pa\u00edses que representa la Alianza, finaliz\u00f3 con el lanzamiento de la nueva imagen corporativa de la Alianza, desarrollada por Erica Otero de aYOUdas Panam\u00e1 y el Estudio de la Situaci\u00f3n y Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Centroam\u00e9rica – ENSERio CEAM, en cu\u00e1l se encuentra en fase de desarrollo.<\/p>\n

Juan Carri\u00f3n finaliz\u00f3 el evento agradeciendo a todas las personas que apoyaron y participaron del mismo, abriendo la puerta para el Encuentro del a\u00f1o 2022 y extendiendo su gratitud de manera especial al Equipo T\u00e9cnico del IX Encuentro Iberoamericano conformado por:<\/p>\n

* Esteban Reyes: Voluntario de ALIBER, Responsable del \u00c1rea de Sistemas del Ministerio de Educaci\u00f3n y Cultura de Uruguay y de la Universidad ORT de Uruguay.<\/p>\n

* Maria In\u00e9s Fonseca: Voluntaria Encargada del \u00c1rea de Comunicaciones de ALIBER, miembro de las Juntas Directivas de la Asociaci\u00f3n Prader Willi del Pa\u00eds y de la Asociaci\u00f3n Todos Unidos Por Las Enfermedades Raras Uruguay.<\/p>\n

* In\u00e9s Castellano: Presidente de la Asociaci\u00f3n Civil Creciendo.<\/p>\n

* Diego Fernando Rizo: Magister en Educaci\u00f3n, Docente del Magisterio Nacional de Colombia y<\/p>\n

* Alicia Mar\u00eda Males Henao: Management de ALIBER<\/p>\n

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