{"id":6474,"date":"2021-12-10T04:55:45","date_gmt":"2021-12-10T03:55:45","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=6474"},"modified":"2022-01-08T06:01:33","modified_gmt":"2022-01-08T05:01:33","slug":"estudio-de-necesidades-socio-sanitarias-de-las-personas-con-enfermedades-raras-y-sus-familias-enserio-centroamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/12\/10\/estudio-de-necesidades-socio-sanitarias-de-las-personas-con-enfermedades-raras-y-sus-familias-enserio-centroamerica\/","title":{"rendered":"Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAM\u00c9RICA"},"content":{"rendered":"<div class=\"v1pre\">\n<p>La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes &#8211; ALIBER, invita a participar del <strong>Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAM\u00c9RICA<\/strong>.<\/p>\n<p>En este orden de ideas hace un llamado especial para que los afectados, familias y organizaciones de pacientes de la regi\u00f3n participen y ayuden a impulsar el Estudio a trav\u00e9s de sus redes sociales, p\u00e1ginas web, grupos de whatsapp, v\u00eda e-mail, etc.<\/p>\n<p>Esta iniciativa fue desarrollada por y para los pacientes y familias que comparten la vivencia de una Enfermedad Rara, por \u00e9sto ALIBER solicita colaboraci\u00f3n para diligenciar el cuestionario del Estudio, mediante el que se pretende conocer por primera vez los datos reales en relaci\u00f3n al impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes y sus familias en Centroam\u00e9rica y El Caribe.<\/p>\n<p>ALIBER est\u00e1 comprometida con el bienestar de los afectados por Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes y desea contar con el m\u00e1ximo apoyo en la tarea de difusi\u00f3n del Estudio ENSERio Centroam\u00e9rica, pues es necesario identificar a los pacientes y sus familias, visibilizarlos y dar a conocer su realidad, sumando respuestas a este gran estudio; por esto solicita ayuda para conseguirlo. El beneficio ser\u00e1 para todos.<\/p>\n<p>El Estudio fue dise\u00f1ado para Afectados o Familiares de una Persona con diagn\u00f3stico de una Enfermedad Rara y residan en los siguientes pa\u00edses:<\/p>\n<p>* Costa Rica<\/p>\n<p>* Cuba<\/p>\n<p>* El Salvador<\/p>\n<p>* Guatemala<\/p>\n<p>* Honduras<\/p>\n<p>*Nicaragua<\/p>\n<p>* Panam\u00e1 y<\/p>\n<p>* Rep\u00fablica Dominicana<\/p>\n<p>Para participar del Estudio ENSERio Centroam\u00e9rica, puedes acceder al cuestionario en el siguiente enlace:<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/1qot5ll-Da_A14mLC-4DXc9CVY8k7l4k9T-_LPMKEOdk\/edit\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\"><strong>https:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/1qot5ll-Da_A14mLC-4DXc9CVY8k7l4k9T-_LPMKEOdk\/edit<\/strong><\/a><\/p>\n<p>La Alianza agradece el apoyo en la promoci\u00f3n del Estudio entre las Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes en los pa\u00edses de Centroam\u00e9rica y El Caribe.<\/p>\n<\/div>\n<div class=\"v1pre\">\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-6475 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/WhatsApp-Image-2021-12-09-at-7.14.17-PM.jpeg\" alt=\"\" width=\"966\" height=\"1214\" \/><\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes &#8211; ALIBER, invita a participar del Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAM\u00c9RICA.<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2021\/12\/10\/estudio-de-necesidades-socio-sanitarias-de-las-personas-con-enfermedades-raras-y-sus-familias-enserio-centroamerica\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":6765,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-6474","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6474","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6474"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6474\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6766,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6474\/revisions\/6766"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6765"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6474"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6474"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6474"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}