{"id":6739,"date":"2022-01-05T20:24:49","date_gmt":"2022-01-05T19:24:49","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=6739"},"modified":"2022-01-05T20:24:49","modified_gmt":"2022-01-05T19:24:49","slug":"estudio-de-necesidades-de-personas-con-eerr-y-sus-familias-enserio-centroamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2022\/01\/05\/estudio-de-necesidades-de-personas-con-eerr-y-sus-familias-enserio-centroamerica\/","title":{"rendered":"Estudio de Necesidades de personas con EERR y sus familias – ENSERio Centroam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, invita a difundir el Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAM\u00c9RICA:<\/strong><\/p>\n

Si conoces Afectados o Familiares de una Persona con diagn\u00f3stico de una Enfermedad Rara en los siguientes pa\u00edses:<\/p>\n

* Costa Rica
\n* Cuba
\n* El Salvador
\n* Guatemala
\n* Honduras
\n* Nicaragua
\n* Panam\u00e1 y
\n* Rep\u00fablica Dominicana<\/p>\n

Ay\u00fadanos por favor a impulsar el Estudio, desde ALIBER elaboramos el siguiente texto para que por favor lo difundan en sus redes sociales, p\u00e1ginas web, grupos de whatsapp, lo env\u00eden por mail, etc. (Si\u00e9ntanse libres de a\u00f1adir o quitar lo que consideren):<\/p>\n

Apreciadas familias que viven con una Enfermedad Rara, pedimos su colaboraci\u00f3n para diligenciar un cuestionario promovido por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras \u2013 ALIBER y sus entidades miembro, que hace parte del Estudio de Necesidades Socio Sanitarias de personas con Enfermedades Raras y sus familias ENSERio Centroam\u00e9rica; el cual busca conocer datos reales respecto al impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes y sus familias en Centroam\u00e9rica y El Caribe.<\/strong><\/p>\n

ALIBER est\u00e1 comprometido con el bienestar de las personas afectadas y necesita tu apoyo en esta tarea, identificando a los pacientes y sus familias, dando a conocer su realidad y sumando repuestas al estudio. Ay\u00fadennos a conseguirlo, el beneficio ser\u00e1 para todos.<\/strong><\/p>\n

Si deseas colaborar puedes acceder al cuestionario en el siguiente enlace:<\/strong>
\nhttps:\/\/docs.google.com\/forms\/d\/1qot5ll-Da_A14mLC-4DXc9CVY8k7l4k9T-_LPMKEOdk\/edit<\/a><\/strong><\/p>\n

Desde ALIBER recordamos la importancia de tu apoyo para divulgar la encuesta entre tus amigos afectados, contactos y organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes en los pa\u00edses de Centroam\u00e9rica y El Caribe.<\/strong><\/p>\n

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