{"id":7041,"date":"2022-03-03T00:37:40","date_gmt":"2022-03-02T23:37:40","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7041"},"modified":"2022-03-08T04:34:19","modified_gmt":"2022-03-08T03:34:19","slug":"estudio-de-necesidades-socio-sanitarias-de-personas-con-enfermedades-raras-en-latinoamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2022\/03\/03\/estudio-de-necesidades-socio-sanitarias-de-personas-con-enfermedades-raras-en-latinoamerica\/","title":{"rendered":"Lanzamiento del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas con Enfermedades Raras en Latinoam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"

Lanzamiento Informe Estudio ENSERio LATAM<\/p>\n

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes \u2013 ALIBER y AYOUDas Panam\u00e1, con la colaboraci\u00f3n de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroam\u00e9rica, Caribe y \u00c1rea Andina \u2013 VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2022 que lleva por nombre Iberoam\u00e9rica Unida por la Equidad, en el cual se expondr\u00e1 el informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias \u2013 ENSERio LATAM, por parte del Sr. Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de ALIBER, con el apoyo de todas las entidades participantes en el mismo.<\/p>\n

El Informe del Estudio ENSERio LATAM permitir\u00e1 conocer las demandas sociales y de salud de las personas con \u00e9stas enfermedades en territorio latinoamericano; informaci\u00f3n indispensable para proponer planes de atenci\u00f3n en salud, programas de entrenamiento para profesionales, e instar a los diferentes gobiernos a establecer espacios de cobertura acordes a las necesidades que presenta el colectivo de personas afectadas con Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes en la regi\u00f3n.<\/p>\n

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Esperamos puedan acompa\u00f1arnos en este importante evento.<\/p>\n

Teatro Gladys Vidal (Municipio de Panam\u00e1, Edificio Hatillo)<\/p>\n

Jueves 3 de marzo 2022 1:pm<\/p>\n

https:\/\/m.facebook.com\/municipio.depanama\/<\/a><\/p>\n

https:\/\/instagram.com\/municipiodepanama?utm_medium=copy_link<\/a><\/p>\n

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