- \n
- UNICEF: agencia enfocada a defender los derechos de la infancia.<\/li>\n
- ONU Mujeres: centrada en lograr la igualdad de g\u00e9nero<\/li>\n
- PNUD: Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, agencia l\u00edder en desarrollo internacional enfocada a erradicar la pobreza y reducir la desigualdad.<\/li>\n<\/ul>\n
Asimismo, es de enorme relevancia la movilizaci\u00f3n<\/u> que ha supuesto todo el trabajo previo a la adopci\u00f3n de este texto. Desde el movimiento asociativo se ha impulsado que los pa\u00edses se involucren, generando una llamada a la acci\u00f3n no s\u00f3lo entre la ciudadan\u00eda, sino desde los ministerios y las representaciones permanentes ante naciones unidas.<\/p>\n
Y en definitiva, aplicar medidas para evitar dejar atr\u00e1s<\/u> a las personas con enfermedades raras.<\/p>\n
El 1er Foro Regional de Enfermedades Raras, organizado por El Observatorio VER cont\u00f3 con la presencia de autoridades gubernamentales de la regi\u00f3n de manera presencial y remota, adem\u00e1s de la participaci\u00f3n de profesionales de la salud y\u00a0 diferentes delegados en representaci\u00f3n de las asociaciones miembros del Observatorio VER, los d\u00edas 22 y 23 de marzo en el Residence Inn by Marriott en la ciudad de Panam\u00e1; con este encuentro realizado en el marco de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, el Observatorio VER busca impulsar de manera eficiente y \u00a0arm\u00f3nica, los esfuerzos de los actores que directa e indirectamente, intervienen en los sistemas de salud de las diferentes regiones:\u00a0 Centroam\u00e9rica, el Caribe y el \u00e1rea Andina para as\u00ed lograr resultados que contribuyan a definir estrategias para impulsar una atenci\u00f3n integral de esta comunidad a trav\u00e9s de la incidencia de pol\u00edticas p\u00fablicas. <\/u><\/p>\n
La meta estrat\u00e9gica de esta alianza de asociaciones es buscar que todos los pacientes con Enfermedades Raras en Centroam\u00e9rica, Caribe y \u00c1rea Andina tengan las mismas oportunidades de acceso a diagn\u00f3sticos y tratamientos integrales, de acuerdo con los est\u00e1ndares internacionales.<\/p>\n
Se destaca en el programa desarrollado, la mesa redonda integrada por la Magister Jessica Milagro Gra\u00f1a Espinoza, representando al Ministerio De Salud De Per\u00fa, la Subsecretaria de Gobernanza Mar\u00eda Gabriela Aguinaga Romero representando Ministerio De Salud De Ecuador, por Panam\u00e1 estuvo en la mesa la doctora Elsa Arenas, directora del programa de enfermedades no transmisibles del MINSA. \u00a0Adem\u00e1s, un representante de las organizaciones de pacientes de cada pa\u00eds presente en el foro regional.<\/p>\n
Para el observatorio VER seguir uniendo voluntades es clave para lograr los objetivos propuestos, continuar la ruta trazada a trav\u00e9s de la visibilizaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n que permitan la difusi\u00f3n del conocimiento de estas enfermedades en la regi\u00f3n, proporcionando la educaci\u00f3n y el soporte que posibiliten la mejor\u00eda en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras<\/u><\/em> en las regiones donde act\u00faa.<\/p>\n
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Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de la Alianza particip\u00f3 de este espacio, hablando de las Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes en Latinoam\u00e9rica desde los retos y desaf\u00edos en el horizonte[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":7301,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-7300","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7300","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7300"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7300\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7307,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7300\/revisions\/7307"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7301"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7300"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7300"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7300"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}