{"id":7471,"date":"2022-05-06T23:58:01","date_gmt":"2022-05-06T21:58:01","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7471"},"modified":"2022-05-06T23:58:01","modified_gmt":"2022-05-06T21:58:01","slug":"haz-que-se-oiga-tu-voz-participa-ya-en-la-nueva-encuesta-rarebarometer-de-eurordis-y-comparte-tu-experiencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2022\/05\/06\/haz-que-se-oiga-tu-voz-participa-ya-en-la-nueva-encuesta-rarebarometer-de-eurordis-y-comparte-tu-experiencia\/","title":{"rendered":"\u00a1Haz que se oiga tu voz! Participa ya en la nueva encuesta #RareBarometer de EURORDIS y comparte tu experiencia"},"content":{"rendered":"

Llegar a un diagn\u00f3stico es un viaje largo y dif\u00edcil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. A veces se hace completamente inaccesible en algunas regiones de Latinoam\u00e9rica. Es por esto que, iniciativas como la encuesta #RareBarometer de la Alianza Europea de Enfermedades Raras, EURORDIS, son tan necesarias para conseguir cifras y datos que nos permitan a las organizaciones representantes de pacientes lograr que este objetivo, llamado diagn\u00f3stico, se produzca para todas las personas, de manera temprana, r\u00e1pida y precisa.<\/p>\n

 <\/p>\n

Lograr un acceso en equidad al diagn\u00f3stico es posible a trav\u00e9s del impacto que las cifras derivadas de estudios como esta encuesta #RareBarometer producen. Ahora ese acceso al diagn\u00f3stico en equidad es posible gracias a ti. Compartir tu testimonio y contar tu experiencia en esta encuesta es sin\u00f3nimo de aportar un grano de arena. Uno que pueda producir un cambio en el sistema social y sanitario latinoamericano que no deje de lado a millones de personas.<\/p>\n

 <\/p>\n

La encuesta sobre acceso al diagn\u00f3stico del Rare Barometer permanecer\u00e1 abierta hasta el 15 de junio y una vez finalizada, los resultados de la encuesta ser\u00e1n compartidos a todas aquellas personas que la respondieron, adem\u00e1s de ser comunicados a las organizaciones de pacientes, responsables pol\u00edticos y p\u00fablico en general, promoviendo con ello un verdadero cambio para el colectivo con enfermedades raras.<\/p>\n

 <\/p>\n

Todas las respuestas son an\u00f3nimas y se mantendr\u00e1n en un almacenamiento seguro al que \u00fanicamente tiene acceso el equipo investigador del estudio Rare Barometer. As\u00ed, la informaci\u00f3n compartida es completamente confidencial y cumple con el Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos.<\/p>\n

 <\/p>\n

Participa y comparte tu experiencia en la encuesta #RareBarometer para lograr transformar esta realidad y garantizar un acceso en equidad al diagn\u00f3stico para todas las personas, independientemente de su lugar de nacimiento.<\/p>\n

 <\/p>\n

Comp\u00e1rtela con todo tu entorno y en tus redes sociales para construir juntos, para crecer juntos, para lograr juntos: \u00a1Haz o\u00edr tu voz!<\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Llegar a un diagn\u00f3stico es un viaje largo y dif\u00edcil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. A veces se hace completamente inaccesible en algunas regiones de Latinoam\u00e9rica. Es[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":7472,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-7471","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7471","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7471"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7471\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7475,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7471\/revisions\/7475"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7472"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7471"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7471"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7471"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}