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<\/p>\nLa Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes \u2013 FADEPOF y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes \u2013 ALIBER, presentaron al Ministerio de Salud de la Naci\u00f3n de Argentina, el Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes \u2013 ENSERio LATAM Cap\u00edtulo Argentina, el cual posibilit\u00f3 un primer an\u00e1lisis de situaci\u00f3n de las necesidades sociales, sanitarias, educativas y laborales de pacientes y familias tanto de Latinoam\u00e9rica como de Argentina a nivel particular.<\/p>\n
El Presidente de ALIBER, Juan Carri\u00f3n Tudela felicit\u00f3 el trabajo llevado a cabo por FADEPOF y por todas sus organizaciones de pacientes que participaron activamente en la recolecci\u00f3n de la muestra, as\u00ed como a la Universidad de La Matanza, por su apoyo en el an\u00e1lisis de la data del Estudio ENSERio Cap\u00edtulo Argentina, que permiti\u00f3 estudiar la situaci\u00f3n de este colectivo y que aporta datos importantes sobre las personas que viven con alguna de estas condiciones en Argentina; de igual manera, Carri\u00f3n agradeci\u00f3 a la Latin America Patients Academy \u2013 LAPA, por el apoyo brindado para que la Alianza lograra participar de este acto tan importante para la regi\u00f3n.<\/p>\n
\u201cEsta investigaci\u00f3n nos permite conocer aspectos sobre la salud f\u00edsica y el acceso al diagn\u00f3stico y posterior tratamiento, que son aspectos que se presentan con frecuencia. Tambi\u00e9n nos brinda informaci\u00f3n acerca del bienestar psico-emocional y social de las personas con EPOF. Aspectos fundamentales, pero no siempre considerados en el abordaje de estos individuos para alcanzar una vida plena\u201d, destac\u00f3 Luciana Escati Pe\u00f1aloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.<\/p>\n
Los resultados del estudio ENSERio LATAM Cap\u00edtulo Argentina fueron presentados formalmente a las autoridades del Ministerio de Salud de la Naci\u00f3n en una reciente reuni\u00f3n con el fin de que este aporte de la sociedad civil contribuya en el conocimiento de la realidad local y sea un insumo para la toma de decisiones informadas.<\/p>\n
Los desaf\u00edos de las EPOF son aumentar la informaci\u00f3n y datos robustos, mayor conocimiento cient\u00edfico, identificar los centros de atenci\u00f3n especializados, encontrar v\u00edas de acceso efectivo al derecho a la salud y ofrecer tratamientos accesibles. Esto ha llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud p\u00fablica a nivel global.<\/p>\n
\u201cEstamos muy entusiasmados por la realizaci\u00f3n del estudio ENSERio LATAM. Se trata del puntapi\u00e9 inicial para conocer las demandas socio-sanitarias de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias en Latinoam\u00e9rica. Informaci\u00f3n indispensable para proponer mejoras en los planes integrales de atenci\u00f3n en salud, mejoras en el acceso a la educaci\u00f3n y trabajo, e instar a los diferentes gobiernos a establecer iniciativas acordes a las necesidades que presenta este colectivo\u201d, declar\u00f3 Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
Algunos hallazgos del Estudio ENSERio LATAM Argentina:<\/p>\n
La edad de los participantes del estudio iba desde 1 a 77 a\u00f1os; en el caso de los menores las respuestas eran completadas por la familia. La mayor\u00eda de las personas con diagn\u00f3stico de una enfermedad poco frecuente se encuentran en edad productiva\/activa, entre los 20 a 59 a\u00f1os, siendo el 62,9% con menos de 35 a\u00f1os. Adem\u00e1s, se observ\u00f3 una relaci\u00f3n de dos mujeres por cada var\u00f3n.<\/p>\n
Casi 9 de cada 10 (86,8%) argentinos con alguna enfermedad poco frecuente (EPOF) destacaron que durante per\u00edodos prolongados no pudieron desarrollar actividades de la vida diaria, como estudiar o trabajar a causa de su enfermedad. La mitad report\u00f3 haber estado hospitalizado 1 o 2 veces en los \u00faltimos dos a\u00f1os. Asimismo, el 73% indic\u00f3 que en alg\u00fan momento se sinti\u00f3 \u2018deprimido o que no pod\u00eda sobreponerse a la situaci\u00f3n\u2019, y 9 de cada 10 pacientes consideraron que, a causa del retraso en el diagn\u00f3stico, el impacto en su salud y vida cotidiana fue entre \u2018alto y moderado\u2019, aumentando con la edad.<\/p>\n
En cuanto al retraso diagn\u00f3stico, que refleja el tiempo que debi\u00f3 transitar el paciente desde la aparici\u00f3n del primer s\u00edntoma hasta ponerle nombre a su enfermedad, el promedio es de 10 (diez) a\u00f1os, siendo a los adultos a los que m\u00e1s a\u00f1os les demanda.<\/p>\n
El tiempo en acceder a un diagn\u00f3stico certero acarrea una serie de consecuencias en la salud integral del paciente, en su socializaci\u00f3n e interacci\u00f3n social, que tienden a agravarse con el paso del tiempo. El 35% refiri\u00f3 no haber recibido apoyo o tratamiento, el 31% indic\u00f3 el agravamiento de la enfermedad o s\u00edntomas, el 23.5% haber recibido un tratamiento inadecuado.<\/p>\n
Los participantes relataron que existen aspectos de sus necesidades de atenci\u00f3n integral en salud que no est\u00e1n cubiertos por su efector de salud, como por ejemplo tratamiento y medicaci\u00f3n (42,5%), admisi\u00f3n en hospitales (60,7%), pruebas y evaluaciones (54,1%), citas con los profesionales de la salud (46,2%) o terapias de rehabilitaci\u00f3n (42,7%).<\/p>\n
En la poblaci\u00f3n analizada, las mujeres se han visto considerablemente m\u00e1s afectadas respecto a las limitaciones en las oportunidades laborales, respecto a los varones.<\/p>\n
El an\u00e1lisis de los datos del estudio se bas\u00f3 en 200 enfermedades poco frecuentes, siendo las 10 m\u00e1s reportadas en orden decreciente: colitis ulcerosa, lupus eritematoso sist\u00e9mico, s\u00edndrome de Marfan, s\u00edndrome de Behcet, s\u00edndrome de Ehlers-Danlos, enfermedad de Crohn, narcolepsia, fibrosis pulmonar idiop\u00e1tica, s\u00edndrome de Meniere y s\u00edndrome de Prader Willi.<\/p>\n
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