{"id":7553,"date":"2022-06-01T02:49:36","date_gmt":"2022-06-01T00:49:36","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7553"},"modified":"2022-06-01T02:49:36","modified_gmt":"2022-06-01T00:49:36","slug":"conversatorio-fundacion-nuestro-mundo-cornelia-de-lange-costa-rica-aliber","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2022\/06\/01\/conversatorio-fundacion-nuestro-mundo-cornelia-de-lange-costa-rica-aliber\/","title":{"rendered":"Conversatorio Fundaci\u00f3n Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica – ALIBER"},"content":{"rendered":"

La Fundaci\u00f3n Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica, junto con otras organizaciones costarricenses de enfermedades raras, compartieron la palabra con Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de ALIBER.<\/p>\n

En esta ocasi\u00f3n, Juan Carri\u00f3n atendi\u00f3 consultas sobre asesor\u00eda en el desarrollo de proyecto de ley en beneficio de personas diagnosticadas con enfermedades raras, actualmente vigente en Costa Rica e incursionado por primera vez.<\/p>\n

Asimismo se expuso sobre datos actuales referentes a la definici\u00f3n de enfermedad rara, a nivel internacional, como tambi\u00e9n la importancia del desarrollo de apoyos internacionales para potenciar a las organizaciones latinoamericanas, desde un v\u00ednculo y compromiso en com\u00fan.<\/p>\n

El conversatorio estuvo a cargo de Yessenia Moreira, Presidenta de la Fundaci\u00f3n Nuestro Mundo Cornelia de Lange Costa Rica, con apoyo de la Federaci\u00f3n Costarricense de Enfermedades Raras, Diana S\u00e1nchez y Jacobo Montenegro de la Fundaci\u00f3n AME, Yamileth Chaves y Carmen Gonz\u00e1lez de Apronep, Silvia D\u00edaz Agalemo de Leucemia Costa Rica, la Dra. M\u00f3nica Cerdas de Asociaci\u00f3n Ehlers Danlos, el Dr. Minor Valverde, especialista emergenci\u00f3logo y Ana Yanci, madre de una ni\u00f1a diagnosticada con una Enfermedad Rara.<\/p>\n

Dentro de los puntos culminantes prevaleci\u00f3 el apoyo incondicional de ALIBER para dar soporte al proyecto de ley que pr\u00f3ximamente se presentar\u00e1 en Asamblea Legislativa Costarricense, como as\u00ed tambi\u00e9n la motivaci\u00f3n para participar del movimiento asociativo con otras entidades internacionales vinculadas con la causa.<\/p>\n

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