{"id":7564,"date":"2022-06-03T03:14:44","date_gmt":"2022-06-03T01:14:44","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7564"},"modified":"2022-06-03T04:06:05","modified_gmt":"2022-06-03T02:06:05","slug":"promovemos-la-encuesta-rare-barometer-voices-en-latinoamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2022\/06\/03\/promovemos-la-encuesta-rare-barometer-voices-en-latinoamerica\/","title":{"rendered":"Promovemos la encuesta Rare Barometer Voices en Latinoam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"
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Promovemos la encuesta Rare Barometer Voices en Latinoam\u00e9rica<\/p>\n

Desde hace semanas, uno de los objetivos m\u00e1s importantes de ALIBER ha girado en torno al impulso de la encuesta Rare Barometer en LATAM. Se trata de un proyecto global, creado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras \u2013EURORDIS-, que mediante la recogida de datos masiva pretende conocer mejor que nunca el proceso diagn\u00f3stico desde la perspectiva de los pacientes de enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes y sus familias.<\/p>\n

La realizaci\u00f3n del cuestionario tiene como l\u00edmite el 15 de junio y la participaci\u00f3n de LATAM es clave: a excepci\u00f3n de Argentina y Brasil la regi\u00f3n registra una participaci\u00f3n que necesita de un incremento para poder asegurar la obtenci\u00f3n de resultados y an\u00e1lisis rigurosos del proyecto.<\/p>\n

Se trata de una aut\u00e9ntica oportunidad, dado lo necesaria que es aun en LATAM la informaci\u00f3n sobre el proceso diagn\u00f3stico: principales necesidades, barreras o desigualdades, entre otros factores. Una obtenci\u00f3n suficiente de datos puede motivar la producci\u00f3n de estudios que sean la llave de un cambio en las pol\u00edticas de cada pa\u00eds y que garanticen los derechos del colectivo.<\/p>\n

Conscientes de ello, ALIBER lleva difundiendo Rare Barometer con diferentes iniciativas. La \u00faltima tuvo lugar hace una semana mediante un Webinar informativo orientado a representantes del movimiento asociativo latinoamericano llevado a cabo en estrecha colaboraci\u00f3n con la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola, FEDER, y EURORDIS. Cont\u00f3 con participantes de diferentes pa\u00edses como Paraguay, M\u00e9xico, Panam\u00e1, Colombia, Costa Rica y Espa\u00f1a; adem\u00e1s de las intervenciones de una de las responsables europeas de la encuesta, Sandra Courbier, junto con la t\u00e9cnico de FEDER y colaboradora de ALIBER, Raquel Medina.<\/p>\n

Los resultados de esta tarea de difusi\u00f3n se est\u00e1n viendo reflejados en casos como el de Panam\u00e1: ha pasado en las \u00faltimas semanas de tener una participaci\u00f3n \u00ednfima a un aumento con creces de las encuestas realizadas.<\/p>\n

Aun as\u00ed, es todav\u00eda crucial, en esta recta final, el compromiso de ALIBER y el movimiento asociativo latinoamericano por potenciar e impulsar este proyecto que puede ayudar a cambiar las vidas de millones de personas en LATAM.<\/p>\n

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