{"id":7579,"date":"2022-06-10T23:12:15","date_gmt":"2022-06-10T21:12:15","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7579"},"modified":"2022-06-10T23:13:41","modified_gmt":"2022-06-10T21:13:41","slug":"audiencia-a-la-junta-directiva-de-la-alianza-iberoamericana-de-enfermedades-raras-o-poco-frecuentes-aliber","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2022\/06\/10\/audiencia-a-la-junta-directiva-de-la-alianza-iberoamericana-de-enfermedades-raras-o-poco-frecuentes-aliber\/","title":{"rendered":"AUDIENCIA A LA JUNTA DIRECTIVA DE LA ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES (ALIBER)"},"content":{"rendered":"

Su Majestad la Reina recibi\u00f3 en audiencia a la nueva Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer los retos del colectivo tras la publicaci\u00f3n del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoam\u00e9rica (Estduio ENSERio LATAM).<\/p>\n

Entre las principales conclusiones del estudio destaca que el 65% del colectivo ha sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico, tiene un promedio de m\u00e1s de 8 a\u00f1os, generando un gran impacto social y sanitario tanto en el paciente como en su familia, as\u00ed como un agravamiento de la enfermedad o tratamientos inadecuados. Tambi\u00e9n han conocido el impacto econ\u00f3mico que suponen las enfermedades raras en Latinoam\u00e9rica, considerado por el 94% de las familias como altos o muy altos; adem\u00e1s del impacto psicosocial, laboral y familiar que genera sentimientos de depresi\u00f3n, disminuci\u00f3n de ingresos o aislamiento.<\/p>\n

Como principal prioridad, el estudio evidencia la importancia de establecer definici\u00f3n global de \u201cEnfermedad Rara\u201d que permita una provisi\u00f3n m\u00e1s igualitaria de servicios socio-sanitarios, as\u00ed como la posibilidad de llevar a cabo estudios comparativos internacionales.<\/p>\n

ALIBER ha presentado a S.M. la Reina estos datos de la mano de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), cuyo presidente, Juan Carri\u00f3n, lo es tambi\u00e9n de ALIBER, y en la audiencia han participado representantes de organizaciones procedentes de Colombia, M\u00e9xico, Per\u00fa, Costa Rica, Panam\u00e1, Brasil, Paraguay, Argentina, Rep\u00fablica Dominicana, Brasil, Ecuador, Estados Unidos y Colombia.<\/p>\n

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