{"id":7588,"date":"2022-06-14T01:01:54","date_gmt":"2022-06-13T23:01:54","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7588"},"modified":"2022-06-16T23:29:31","modified_gmt":"2022-06-16T21:29:31","slug":"la-alianza-iberoamericana-de-enfermedades-raras-aliber-presento-a-la-ministra-de-sanidad-de-espana-carolina-darias-el-estudio-sobre-necesidades-sociosanitarias-de-personas-y-familias-con-e","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2022\/06\/14\/la-alianza-iberoamericana-de-enfermedades-raras-aliber-presento-a-la-ministra-de-sanidad-de-espana-carolina-darias-el-estudio-sobre-necesidades-sociosanitarias-de-personas-y-familias-con-e\/","title":{"rendered":"La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras \u2013 ALIBER present\u00f3 a la Ministra de Sanidad de Espa\u00f1a, Carolina Darias el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Raras en Latinoam\u00e9rica \u2013 ENSERio LATAM"},"content":{"rendered":"

En reuni\u00f3n realizada el jueves 9 de junio de 2022, ALIBER tuvo el espacio de presentar las principales conclusiones del Estudio ENSERio ALIBER y sus principales proyectos a futuro, tal como el Foro de Alto Nivel a desarrollarse el 9 y 10 de noviembre de 2022 en Santo Domingo, Rep\u00fablica Dominicana como pre\u00e1mbulo de la Cumbre de Jefes de Estado que se realizar\u00e1 en dicho pa\u00eds en el mes de marzo de 2023.<\/p>\n

ALIBER traslad\u00f3 entre los principales hallazgos, el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico, en promedio de 8 a\u00f1os, generando esto un gran impacto en los pacientes y sus familias; el Estudio pone adem\u00e1s de relieve el factor econ\u00f3mico que suponen las enfermedades raras en Latinoam\u00e9rica pues el 94% de las familias lo considera alto o muy alto; adem\u00e1s de la afectaci\u00f3n psicosocial, laboral y familiar, pues genera disminuci\u00f3n de ingresos, sentimientos de depresi\u00f3n o aislamiento. \u201cLograr trasladar esta realidad a la Ministra de la mano de representantes de varios pa\u00edses es un claro ejemplo del compromiso de las instituciones con nuestra causa y de la fuerza de nuestro tejido asociativo\u201d<\/em><\/strong>, ha asegurado el Presidente de ALIBER,\u00a0Juan Carri\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n

\u201cEs un momento muy especial porque es la primera vez que contamos con estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha s\u00f3lo los pod\u00edamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes. Es muy dif\u00edcil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la regi\u00f3n\u201d <\/strong><\/em>se\u00f1al\u00f3 <\/em>Carri\u00f3n, \u201cDatos que son clave para entender y abordar cl\u00ednica y socialmente estas patolog\u00edas<\/em>\u201d. <\/strong><\/p>\n

El Estudio establece recomendaciones que ir\u00e1 trasladando al resto de agentes decisores en espacios como el Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica y para el cual se cuenta ya con el apoyo de la Ministra Carolina Darias quien se mostr\u00f3 receptiva y se comprometi\u00f3 con la Alianza a apoyar el Foro y trasladar la invitaci\u00f3n para que los responsables de los diferentes Ministerios de Salud de los pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica participen del mismo, lo cual posibilitar\u00e1 el generar un espacio de intercambio de buenas pr\u00e1cticas a nivel de Ministerio y permitir\u00e1 priorizar la atenci\u00f3n al colectivo de personas con Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes y sus familias.<\/p>\n

Juan Carri\u00f3n agradeci\u00f3 a la Latin America Patients Academy \u2013 LAPA, la colaboraci\u00f3n en la organizaci\u00f3n de este evento, as\u00ed como su apoyo en impulsar pol\u00edticas que generen un marco de protecci\u00f3n al colectivo.<\/p>\n

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