{"id":7597,"date":"2022-06-14T01:29:37","date_gmt":"2022-06-13T23:29:37","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7597"},"modified":"2022-06-14T01:29:37","modified_gmt":"2022-06-13T23:29:37","slug":"su-majestad-la-reina-letizia-recibe-en-audiencia-a-la-junta-directiva-de-la-alianza-iberoamericana-de-enfermedades-raras-huerfanas-o-poco-frecuentes-aliber-y-conoce-el-primer-estudio-sobre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2022\/06\/14\/su-majestad-la-reina-letizia-recibe-en-audiencia-a-la-junta-directiva-de-la-alianza-iberoamericana-de-enfermedades-raras-huerfanas-o-poco-frecuentes-aliber-y-conoce-el-primer-estudio-sobre\/","title":{"rendered":"Su Majestad La Reina Letizia recibe en Audiencia a la Junta Directiva de La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes \u2013 ALIBER y conoce el Primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de este colectivo en Latinoam\u00e9rica \u2013 Estudio ENSERio LATAM"},"content":{"rendered":"

En Audiencia realizada el viernes 10 de junio de 2022, D\u200bo\u00f1a Letizia recibi\u00f3 en el Palacio de La Zarzuela a la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes – ALIBER, quienes presentaron entre las principales conclusiones del Estudio ENSERio LATAM, el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico en promedio de 8 a\u00f1os, generando esto un gran impacto en los pacientes y sus familias; el Estudio pone de relieve adem\u00e1s el impacto econ\u00f3mico que suponen las enfermedades raras en Latinoam\u00e9rica. El 94% de las familias los considera altos o muy altos; adem\u00e1s del impacto psicosocial, laboral y familiar genera sentimientos de depresi\u00f3n, disminuci\u00f3n de ingresos o aislamiento.<\/p>\n

Como principal prioridad, el Estudio evidencia la importancia de establecer definici\u00f3n global de \u201cEnfermedad Rara\u201d que permita una provisi\u00f3n m\u00e1s igualitaria de servicios socio-sanitarios as\u00ed como la posibilidad de llevar a cabo estudios comparativos internacionales.<\/p>\n

Este evento se presenta en un momento muy especial para la causa, porque es la primera vez que \u201ccontamos con estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha s\u00f3lo los pod\u00edamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes\u201d <\/strong>refiri\u00f3 Juan Carri\u00f3n Tudela, <\/strong>Presidente de ALIBER. De hecho, uno de los principales retos que ha trasladado a Do\u00f1a Letizia ha sido el que \u201des muy dif\u00edcil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la regi\u00f3n\u201d.\u00a0<\/strong><\/p>\n

La raz\u00f3n reside en que algunos pa\u00edses en Latinoam\u00e9rica definen como \u201craras\u201d aquellas enfermedades que afectan a 1 de cada 5.000 personas, pese a que la definici\u00f3n en Europa responde a 1 persona por cada 2.000, lo que supondr\u00eda en torno a 42 millones de personas. Datos que son clave para \u201centender y abordar cl\u00ednica y socialmente estas patolog\u00edas\u201d<\/strong> referenci\u00f3 Carri\u00f3n.<\/p>\n

Junto a esta prioridad, el Estudio establece recomendaciones que ir\u00e1 trasladando al resto de agentes decisores en espacios como el Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica que la organizaci\u00f3n celebrar\u00e1 en Santo Domingo, Rep\u00fablica Dominicana los d\u00edas 9 y 10 de noviembre de 2022, como pre\u00e1mbulo de la Cumbre de Jefes de Estado que se realizar\u00e1 en dicho pa\u00eds en el pr\u00f3ximo mes de marzo de 2023; espacios, a trav\u00e9s de los cuales busca comprometer al resto de pa\u00edses en la necesidad de elevar la Resoluci\u00f3n de la ONU sobre enfermedades raras ante la OMS a fin de implicar a todos los pa\u00edses en el desarrollo de pol\u00edticas espec\u00edficas.<\/p>\n

En este aspecto, el apoyo de Su Majestad la Reina ha sido clave para evidenciar este impacto social y sanitario en marcos como los Objetivos de Desarrollo Sostenible, la Declaraci\u00f3n de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud que ya integr\u00f3 a las enfermedades raras en 2019 o la Resoluci\u00f3n de la ONU sobre Enfermedades Raras, aprobada en la recta final de este informe y que impactar\u00e1 directamente en Latinoam\u00e9rica al instar a los pa\u00edses a garantizar el acceso universal y equitativo a servicios de salud de calidad a trav\u00e9s de la promoci\u00f3n, entre otros, de estrategias y acciones nacionales.<\/p>\n

\u201cLograr trasladar esta realidad a Su Majestad de la mano de representantes de varios pa\u00edses es un claro ejemplo del compromiso de las instituciones con nuestra causa y de la fuerza de nuestro tejido asociativo\u201d<\/em><\/strong>, ha asegurado el presidente de ALIBER,\u00a0Juan Carri\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n

Juan Carri\u00f3n agradeci\u00f3 a la Latin America Patients Academy \u2013 LAPA, la colaboraci\u00f3n en la organizaci\u00f3n de este evento, as\u00ed como su apoyo en impulsar pol\u00edticas que generen un marco de protecci\u00f3n al colectivo.<\/p>\n

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