{"id":7605,"date":"2022-06-14T19:58:24","date_gmt":"2022-06-14T17:58:24","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7605"},"modified":"2022-06-14T20:05:42","modified_gmt":"2022-06-14T18:05:42","slug":"el-primer-estudio-sobre-necesidades-sociosanitarias-en-latinoamerica-confirma-el-retraso-en-el-diagnostico-de-pacientes-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2022\/06\/14\/el-primer-estudio-sobre-necesidades-sociosanitarias-en-latinoamerica-confirma-el-retraso-en-el-diagnostico-de-pacientes-con-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias en Latinoam\u00e9rica confirma el retraso en el diagn\u00f3stico de pacientes con enfermedades raras"},"content":{"rendered":"

El estudio presentado confirma el retraso en los diagn\u00f3sticos, as\u00ed como el impacto econ\u00f3mico que suponen las enfermedades raras en Latinoam\u00e9rica.<\/p>\n

Sumado al impacto psicosocial, laboral, est\u00e1n los sentimientos de depresi\u00f3n, disminuci\u00f3n de ingresos o aislamiento y el impacto econ\u00f3mico sobre el cual el 94 % de las familias dice considerarlo altos o muy altos.<\/p>\n

\u00abLograr trasladar esta realidad tanto a Su Majestad como a la ministra de la mano de representantes de 14 pa\u00edses y en tan s\u00f3lo dos d\u00edas es un claro ejemplo del compromiso de las instituciones con nuestra causa y de la fuerza de nuestro tejido asociativo<\/em> \u00ab, asegur\u00f3 el presidente de Aliber,\u00a0Juan Carri\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n

Participaron representantes de organizaciones de Colombia, M\u00e9xico, Per\u00fa, Costa Rica, Panam\u00e1, Brasil, Paraguay, Argentina, Rep\u00fablica Dominicana, Brasil, Ecuador, Estados Unidos y Colombia.<\/p>\n

\u00abEs un momento muy especial porque es la primera vez que contamos con estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha s\u00f3lo los pod\u00edamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes. Es muy dif\u00edcil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la regi\u00f3n<\/em>\u00bb se\u00f1al\u00f3 Carri\u00f3n, \u00abDatos que son clave para entender y abordar cl\u00ednica y socialmente estas patolog\u00edas<\/em> \u00ab<\/p>\n

El estudio establece tambi\u00e9n recomendaciones que se ir\u00e1n trasladando al resto de los agentes decisores en espacios como el Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

En la mitad de los encuestados fue notoria la disminuci\u00f3n de sus ingresos y un porcentaje similar indic\u00f3 que la enfermedad limitaciones en las oportunidades de tener un trabajo.<\/p>\n

Las mujeres, adem\u00e1s, presentan peores \u00edndices en comparaci\u00f3n con los hombres en este aspecto, con lo que se observan diferencias de g\u00e9nero, siendo las mujeres quienes presentan peores \u00edndices de bienestar psicoemocional en comparaci\u00f3n con los hombres.<\/p>\n

Los datos presentados\u00a0 arrojan un porcentaje importante de participantes que se\u00f1alaron haberse sentido infeliz o deprimido frecuentemente. Tambi\u00e9n ha supuesto un problema no haber podido sobreponerse a sus problemas casi siempre o frecuentemente<\/p>\n

Adem\u00e1s de los desaf\u00edos de salud, profesionales, psicoemocionales y socio-familiares mencionados anteriormente, una enfermedad rara implica costos importantes. Hay gastos en medicamentos, tratamientos, hospitalizaciones, adaptaciones necesarias en la vida diaria de la persona que no son siempre asumidos por la Seguridad Social, y por ello suponen un gasto importante para la familia.<\/p>\n

Para m\u00e1s de un tercio de los encuestados la Seguridad Social no cubre los productos que necesita la persona con enfermedad rara necesita, y un 14% de la muestra tiene la totalidad del costo de todos los productos cubierta por la Seguridad Social o sea que la gran mayor\u00eda de los encuestados en Am\u00e9rica Latina, tienen que cubrir los gastos derivados de la enfermedad por cuenta propia, al menos parcialmente.<\/p>\n

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