El Estudio sobre la situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoam\u00e9rica (Estudio ENSERio LATAM) se edita en 2022 y entre las principales conclusiones que ALIBER traslad\u00f3 a la Ministra se encuentra el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido un retraso en el diagn\u00f3stico, que tiene un promedio de m\u00e1s de 8 a\u00f1os, generando un gran impacto social y sanitario tanto en el paciente como en su familia.<\/p>\n
Se trata de la primera vez que contamos con \u00abestudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha s\u00f3lo los pod\u00edamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes\u00bb ha referenciado Juan Carri\u00f3n, presidente de ALIBER. De hecho, uno de los principales retos que han trasladado tanto a Carolina Darias ha sido el hecho de que precisamente \u00abes muy dif\u00edcil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la regi\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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