{"id":7622,"date":"2022-06-16T22:27:56","date_gmt":"2022-06-16T20:27:56","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7622"},"modified":"2022-06-16T22:52:20","modified_gmt":"2022-06-16T20:52:20","slug":"la-embajada-de-republica-dominicana-en-espana-apoya-el-foro-de-alto-nivel-x-encuentro-iberoamericano-de-enfermedades-raras-aliber","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2022\/06\/16\/la-embajada-de-republica-dominicana-en-espana-apoya-el-foro-de-alto-nivel-x-encuentro-iberoamericano-de-enfermedades-raras-aliber\/","title":{"rendered":"La Embajada de Rep\u00fablica Dominicana en Espa\u00f1a apoya el Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras \u2013 ALIBER"},"content":{"rendered":"

ALIBER sostuvo reuni\u00f3n con el Sr. Juan Bol\u00edvar D\u00edaz, Embajador de Rep\u00fablica Dominicana en Espa\u00f1a, su esposa,\u00a0 Ada Wiscovitch, y la Sra. Annerya Estevez, Primera Secretaria de la Embajada Dominicana en Espa\u00f1a, a quienes present\u00f3 las principales conclusiones del Estudio ENSERio LATAM, junto con el Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras \u2013 ALIBER, a realizarse el 9 y 10 de noviembre de 2022 en Santo Domingo, Rep\u00fablica Dominicana como pre\u00e1mbulo de la Cumbre de Jefes de Estado que se realizar\u00e1 en el mismo pa\u00eds en el mes de marzo de 2023; la reuni\u00f3n se realiz\u00f3 el jueves 9 de junio de 2022.<\/p>\n

En este espacio, la Alianza resalt\u00f3 el gran impacto que tiene en el colectivo el haber llevado a cabo el Estudio ENSERio LATAM, que pone en relieve la afectaci\u00f3n psicosocial, familiar, laboral y econ\u00f3mica que suponen las Enfermedades Raras en Latinoam\u00e9rica.<\/p>\n

\u201cEs un momento muy especial porque es la primera vez que contamos con estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha s\u00f3lo los pod\u00edamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes. Es muy dif\u00edcil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la regi\u00f3n\u201d <\/strong><\/em>se\u00f1al\u00f3 <\/em>Juan Carri\u00f3n, Presidente de ALIBER.<\/p>\n

Uno de los principales objetivos del Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoam\u00e9rica es trasladar las recomendaciones salientes del Estudio ENSERio LATAM a los agentes decisores en espacios como \u00e9ste, y para el cual se cuenta desde ya con el inter\u00e9s y el apoyo del Embajador Juan Bol\u00edvar as\u00ed como el de su equipo y su esposa Ada Wiscovitch, para colaborar y hacer las conexiones necesarias para lograr la m\u00e1xima participaci\u00f3n en este evento; lo cual sin duda posibilitar\u00e1 que se logre un espacio de intercambio entre agentes tomadores de decisi\u00f3n que a su vez permitir\u00e1 trabajar en la priorizaci\u00f3n de la atenci\u00f3n al colectivo de personas con Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes y sus familias en la regi\u00f3n Iberoamericana.<\/p>\n

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